社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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每頁10筆 | 第18／75頁 | 共 745 筆討論主題

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火焰

南開替你/妳們加油

2012/10/23 下午 10:05:42

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發表時間：2012/10/23 下午 09:06:03

討論內容

不管遇到什麼問題都不要灰心

用微笑來迎接世界

只要微笑世界就會愛你/妳♥

加油~

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/23 下午 10:05:42

回覆內容

謝謝你們的加油˙˙
我們會勇敢對抗病魔的˙˙
也會開心快樂的過每一天的˙˙˙

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/23 下午 09:56:37

回覆內容

謝謝你!

SING

南開

2012/10/21 下午 10:13:58

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發表時間：2012/10/18 下午 05:49:50

討論內容

感謝昨天的演講，讓我學習到了生命的重要及美好，最近生了一場病，讓我心情變得很悶悶不樂的，不過看到你們這麼努力，讓我知道正面思考及樂觀的重要性，謝謝你們~ 加油!

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/21 下午 10:13:58

回覆內容

樂觀˙˙正向思考˙˙真的很重要˙˙
但˙˙身體健康也很重要˙
要好好保重自己喔！
有能力之餘也不忘要幫助別人喔！

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/20 下午 10:30:47

回覆內容

謝謝你
也祝你早日康復

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/10/19 上午 11:14:32

回覆內容

把握生命中ㄉ每一天,也祝你身體早日康復

黃敬凱

新體驗

2012/10/20 下午 11:43:30

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發表時間：2012/10/19 下午 06:50:25

討論內容

禮拜三的南開會議廳的生活點滴分享
呵呵~短暫的當了盲胞3分鐘左右
感受挺深的很慶幸自己身體很健康唷 :)
也上台發表了自己的感想還好有學伴團的陷害 XD
不然實在很想發表但又怕自己講的不好 :P
呵呵~講的不好請見諒唷!!

最後~希望這些病友們能加油唷!!!!
加油加油加油!!! :))))

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/20 下午 11:43:30

回覆內容

謝謝你當大家的模特兒˙˙
希望你作任何事情都能˙˙感同身受˙˙
這樣子˙˙你作任何事情就能成功了˙˙

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/20 下午 10:41:33

回覆內容

敬凱:是不是還好有學伴團的陷害？
哈哈
大家一起加油吧！

(南開文創系班代)鄭上鎰

各位上帝派來的天使們，加油 ! ^^

2012/10/20 下午 10:25:26

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發表時間：2012/10/17 下午 10:24:09

討論內容

各位天使們 ! 今天來到南開科大開心嗎? 我一開始看到你們我是抱著很特別的心走入你們所描述的世界，才發現你們的世界沒有黑暗、沒有孤單寂寞、沒有絕望! 因為你們有很多愛你們的家人，有很要好的朋友陪伴著你們，讓我深深了解我真的很幸福，我該知足~

你們比一般人特別，比一般人不平凡，但你們真的比一般人更堅強更勇敢，活的比別人更有希望 ! ! ! 讓我們看到你們生命中的不平凡，看到你們的微笑真的會比太陽溫暖~ 未來也要這麼開懷的笑喔^^

我沒什麼力量可以幫你們，所以我想在這裡幫你們集氣! 讓你們未來一帆風順，也能讓更多人知道生命真的很可貴，不要浪費上帝賦予我們這麼美好的身體 !

我也想跟這些天使的爸爸媽媽說 : 這也許是上天給你們的考驗，因為他知道你們有這份其它父母還更堅強的能力來接受上天給予你們的禮物! 你們是天下最偉大的父母~ 加油喔:)

最後我想跟這些天使們說: 只要面對陽光，陰影永遠在你們的後面!^^ 加油優 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/20 下午 10:25:26

回覆內容

謝謝上鎰

大家一起加油^_^

寬庭媽咪　回覆

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回覆時間：2012/10/18 上午 08:36:14

回覆內容

我們多麼希望我們的小孩和別人一樣˙
但事實卻和我們相反˙
但我們有一顆永不放棄˙˙和樂觀的心˙˙
謝謝所有南開大同學的祝福˙
以後不管你們在人生路途上遇見了什麼困難，
要和我們一樣˙˙
面對它˙接受它˙˙並且克服困難˙˙
加油˙˙大家一起加油˙˙

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 10:38:16

回覆內容

嗨!(南開文創系班代)鄭上鎰

老師很有眼光吧?

當你願意舉手走出你的座位時，我就知道你一定會成功的。

謝謝你的感動化為文字的分享，知道面對陽光，陰影永遠後面

你很棒，也一直陪伴我們留到最後

勇敢做自己，無論是不是黏多醣症的孩子

寬廣的路都在前面等著喔!

加油!明天即將前往北京交流，回來後去找楊子瓊一起分享喔!

巫欣倫

南開國際會議聽聽演講感想

2012/10/18 上午 10:07:03

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發表時間：2012/10/17 下午 02:16:00

討論內容

今天黏寶寶協會的理事長來我們學校演講還帶了黏寶寶們與他們的父母親一同前來,看到演講中播放的影片,感覺黏寶寶們好勇敢又好可憐,希望未來可以研發藥物可以醫治這種遺傳性疾病,黏寶寶們加油喔,我們南開自動化系的同學們永遠支持你們.

寬庭媽咪　回覆

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回覆時間：2012/10/18 上午 10:07:03

回覆內容

謝謝你們大家的加油˙˙
我們會讓我們的小孩在有限的生命裏˙˙
作無限有意義的事˙˙
大家都要一起加油喔！

小雨傘麻麻　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 10:26:54

回覆內容

欣倫
你們更棒喔
有這麼多熱情活潑的同學為伴
學生生涯將會更精采

未來, 當你門在失望與難過時 , 想想今天的演講
會發現沒有解決不了的問題
也沒有過不去的難關
珍惜生命 , 珍惜身邊的人事物

謝謝南開自動化系的同學們
感恩！！

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 09:55:47

回覆內容

謝謝宗哲

莊宗哲　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 06:40:50

回覆內容

生命不重於它的長短，而重於它的價值。
雖然黏多醣症的朋友跟我們有些許不一樣，但我相信他們人生一定比我們更燦爛、耀眼。
辛苦的父母和黏多醣症的朋友們加油！加油！加油！

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 06:31:19

回覆內容

謝謝欣倫同學
謝謝自動化系的同學喔~

南開機械車一甲

南開車一甲

2012/10/17 下午 10:15:38

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發表時間：2012/10/17 下午 08:42:09

討論內容

今天的活動讓我深深感受到父母親的偉大，我在這代表機械車一甲的全體同學祝黏多醣症的孩子們能繼續堅強的活下去!加油!~~

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 10:15:38

回覆內容

給機械車一甲的同學們:
謝謝你們今天熱情參與
今天能聽到你們的開心笑語
更為今天的活動增添生命力與活力

機械一甲加油
子瓊加油 ...

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 09:56:46

回覆內容

謝謝機械車一甲的同學^^

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 09:30:52

回覆內容

謝謝你ㄉ鼓勵

南開~王泓翔

大家~加油喔！！！

2012/10/17 下午 10:10:17

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發表時間：2012/10/17 上午 10:59:04

討論內容

大家~加油喔！！我們都會為你們加油的！！

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 10:10:17

回覆內容

泓翔你好..
謝謝你為黏多醣的這個大家庭成員們加油！！
你滿滿的祝福
我們都收到了喔 ..
感恩...

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/17 下午 06:28:32

回覆內容

謝謝你~

南開邱比特

今天的演講很棒，雖然時間很少，但是受益良多；謝謝妳們！黏寶寶們這加油加油加油:-)

2012/10/17 下午 06:29:53

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發表時間：2012/10/17 上午 11:03:14

討論內容

今天的演講很棒，雖然時間很少，但是受益良多；謝謝妳們！黏寶寶們這加油加油加油:-)

楊子瓊　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/17 下午 06:29:53

回覆內容

謝謝"邱比特"同學

周道媽咪

中華民國生日快樂台灣加油

2012/10/16 下午 07:38:33

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發表時間：2012/10/10 下午 06:41:41

討論內容

即將前往對岸，被要求演講slide去除中華民國四字

醫學 ? 政治 ? 應該是分開的

中華民國生日快樂台灣加油

中華民國生日快樂台灣加油

中華民國生日快樂台灣加油

中華民國生日快樂台灣加油

中華民國生日快樂台灣加油

中華民國生日快樂台灣加油

ㄚ如　回覆

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回覆時間：2012/10/16 下午 07:38:33

回覆內容

跟大家分享我在澳洲的經驗......... 常碰上對岸的同學，有人曾對我說: "你們台灣算啥，等我們攻過去，所有的都是我們的!"

真不知他們腦袋裝的是啥，在老外眼中，華人最會搞自我鬥爭。

對岸常說: "台灣同胞，血濃於水"，但說歸說，做法的粗暴卻有目共睹........ 欸，口口聲聲說我們是同胞，炮彈卻一顆不少的對著台灣。一些有利於雙方人民的福祉也要東扯西拉的在文字上做文章.........總少了那麼"泱泱大國"應有的風範啊~~~~ 中國人，你何時可以覺醒?

我以身為台灣人為傲，我以身為中華民國國民為傲，我以身為華人為傲!!!!!!!!!

佑佑馬麻　回覆

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回覆時間：2012/10/12 下午 11:07:53

回覆內容

中華民國~加油!

台灣~加油!

中華民國台灣黏多醣協會~加油!

小瑋姐~加油!

黏把拔~加油!

黏馬麻~加油!

黏寶貝~加油!

大家一起加油啦!!

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/10/12 下午 09:28:07

回覆內容

有必要搞ㄉ那麼複雜嗎?

中華民國加油

台灣加油

小瑋姐加油

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/10 下午 07:16:32

回覆內容

今天堂妹在FB上PO了一張中華民國國旗 ...
備註 : 我的家~生日快樂~我很開心能生長在這塊土地上~開心萬萬歲

中華民國生日快樂...
台灣加油 ......
中華民國台灣黏多醣症協會加油 ....

周道媽媽

1017南開大再相見

2012/10/13 下午 01:21:15

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發表時間：2012/10/4 上午 07:03:50

討論內容

謝謝南開大應外一的同學給楊子瓊的鼓勵支持

1017AM1030~1200需要南開大應外一的8人團同學當義工

有意願者的同學可以報名參加喔!

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/13 下午 01:21:15

回覆內容

時間1017
3.4節
地點：樸華樓(行政大樓)3樓國際表演廳

楊阿姨　回覆

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回覆時間：2012/10/4 下午 11:51:38

回覆內容

理事長出國的前一天將再度前往南開大演講
果真一刻都閒不下來 ...

中秋過後天氣轉涼
大家請照顧好身體喔 ...

楊子瓊　回覆

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回覆時間：2012/10/4 下午 10:49:17

回覆內容

超感謝理事長 (小瑋阿姨) 到南開科大演講

謝謝應一甲的8人團

好像有聽到要變成全班團喔~

希望應一甲的"全班團"可以再次參加唷~

時間:101.10.17 ，AM:10:30~12:10 ( 3 . 4 節 )

地點我確定再通知喔~

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