社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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理事長

第六型周雨璇忘憂國當菩薩

2012/11/27 下午 07:28:54

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發表時間：2012/11/7 上午 10:08:29

討論內容

第六型周雨璇於昨日下午6點30分在家中的輪椅上安詳往生

沒有掙扎沒有急喘沒有痛苦

27歲的一生黏多醣的糾纏醫院的進出母親的牽掛終於落幕

媽媽很平靜用"歡喜受"侃侃而談

協會的大哥哥大姐姐前往忘憂國當菩薩這一路一定好走

12月1日板橋殯儀館聯合公祭

特此公告

喬治叔叔　回覆

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回覆時間：2012/11/27 下午 07:28:54

回覆內容

12月1日的聯合公祭不知道是幾點？

子婕媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/11 下午 09:36:30

回覆內容

總是看見燦爛的笑容，這是我對雨旋的印象，聽見你坐在輪椅上，被天使接到天堂的消息，很震驚，很不捨，但知道你是如此安詳的走這段路，實為感恩!願上帝安慰多年辛苦照顧孩子的媽咪，多多保重，上帝祝福妳!

偲哲媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/9 下午 02:24:54

回覆內容

看到協會老會員ㄧ個個當菩薩去了.內心百感交集.五味雜陳.
雨璇媽媽辛苦了2個女兒加倍的付出.但終究得放手.
好好照顧自己.保重""祝福雨璇往生西方極樂國.蓮品高昇.

秉儒媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/9 上午 09:05:52

回覆內容

10月22日我帶秉儒外甥到馬偕看診遇上哲君及雨璇 ,如今這兩位先後卻走了, 是巧合還是當日不宜看病, 真玄
雨璇及哲君是協會開國元老成員, 如今陸續凋零令人不勝晞噓,
雨璇媽兩個寶石女兒都走了, 為母都有同理心好好保重為要.

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/11/8 下午 08:17:24

回覆內容

能不被病痛所折騰,就往極樂世界走,雨璇真是好福報!

雨璇爸媽請保重

亭佑媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/7 下午 09:41:04

回覆內容

雨璇一路好走
雨璇媽媽請多多保重

喬智媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/7 下午 09:24:37

回覆內容

雨璇安詳的走了，
真是有福報的孩子，
辛苦了雨璇媽媽。
祝福雨璇一路好走，
並祝媽媽一切平安健康。

火龍果媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/7 下午 05:15:16

回覆內容

捨不得雨璇的離開，想到雨璇是很安詳的走了，心裡覺得好過一些…

祝雨璇一路好走
也祝福雨璇爸媽不要太傷心…

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/7 下午 04:53:19

回覆內容

來是偶然,走是必然 ...
緣起緣滅,人生無常...
時候到來,縱有萬般難捨的心情
終究得放下

雨璇
無心的巧遇,竟是最後一面
或許是老天有意的安排.讓妳與我們做最後的道別

這些年..辛苦妳了
責任已了,無牽無掛 , 一路好走....

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/7 下午 12:19:29

回覆內容

祝福雨璇一路好走~~

安心的去當忘憂國菩薩

雨璇媽媽也要保重身體

哲君爸爸　回覆

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回覆時間：2012/11/7 上午 11:03:41

回覆內容

今早理事長傳簡訊告知雨璇不幸消息.心中之痛一下又湧起久久不能平復.10月22日在馬偕醫院談話中.您告訴我要如何如何的照顧哲君當時心中有無限的感激想不到半個月內您我兩心肝寶貝不約而同一起到天國做天使只有祝福哲君和雨璇一路好走一起做個快樂的天使喪子之痛感同身受請保重

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/7 上午 10:42:48

回覆內容

聽到這個消息˙˙很震驚˙˙
怎麼會這樣子˙˙
不是前二天才看到雨璇打完酵素˙
一切都很好的嗎？
﹏﹏﹏﹏
只是˙˙走的安詳˙沒有痛苦˙˙
也是另一種福報吧！
雨璇˙˙一路好走˙˙˙
希望在另一個世界裏˙
當個無憂的小天使吧！

ㄚ如　回覆

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回覆時間：2012/11/7 上午 10:29:44

回覆內容

福報好, 雨璇一路好走喔.

佩服雨璇媽媽的 "歡喜受", 看透緣起緣滅.

祝平順~~~~

宗彥媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/7 上午 10:26:04

回覆內容

聽到這個消息我和宗彥爸爸除了不捨還有震驚，但是我們還是要祝福雨璇一路好走，也希望雨璇媽媽保重身體！

維謙媽媽

2012年聖誕聚餐邀請函已寄出

2012/11/23 下午 09:47:48

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發表時間：2012/11/23 下午 08:51:28

討論內容

2012年聖誕聚餐邀請函已寄出
活動日期: 2012年12月23日(週日)上午10:00-下午15:00
地點 : 高雄市左營區大中一路326號
(高雄榮總急診大樓6樓第7會議室)
報名期限: 即日起至12月10日止
相關注意事項,請參閱邀請函

請各位爸爸媽媽收到邀請函後, 盡快確認並完成報名喔

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/23 下午 09:47:48

回覆內容

地點 : 高雄市左營區大中一路326號

因作業疏忽，地址: 高雄市左營區大中一路386號，才是正確

很抱歉，請見諒。

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/23 下午 09:47:25

回覆內容

地點 : 高雄市左營區大中一路326號

因作業疏忽，地址: 高雄市左營區大中一路386號，才是正確

很抱歉，請見諒。

小雨傘麻麻

沒空看新聞嗎?

2012/11/15 上午 10:43:37

信箱：

發表時間：2012/11/14 下午 11:40:01

討論內容

沒空看新聞嗎?

2012台中「國際花毯節」結合新社花海，這個星期六將在台中新社「種苗改良場」第二農場登場...........

澎湖的美麗海景一點也不輸給國外，日前澎湖海灣就獲得「世界最美麗海灣組織」肯定，成為正式會員

好天氣會維持到這個週六，就會轉為濕冷的天氣型態。預估晚間溫度會降到17度左右。

每天日曬至少20分鐘至半小時，才能讓人體合成維生素D，預防骨鬆。

台北匯市新台幣兌美元再度出現強升超過1角的走勢，不過，尾盤持續在央行阻升下，以29.125元，小升0.4分。

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/15 上午 10:43:37

回覆內容

謝謝本協會的氣象旅遊報告員與股匯市分析專員!

這個協會到底要承接多少special業務啊?

奇異現象贏過聖嬰。

懇請黏家族趕緊秀出自己的專長，不用客氣喔!

宗彥媽媽

永別了!哲君……

2012/11/12 下午 09:06:23

信箱：

發表時間：2012/11/12 下午 01:31:28

討論內容

今天和宗彥爸爸去送哲君最後一程，心裡真的很捨不得，他和宗彥都是在馬偕奮戰的勇士，我的眼淚不聽使喚一直流下來，看到他的最後一面彷彿就像在馬偕打針一樣睡著了!～希望他來生能當個健康的孩子！

小雨傘媽媽 　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/12 下午 09:06:23

回覆內容

孩子需要支持
協會這個大家庭,更需是大家的支持
為的是往後所有黏多醣的孩子

各位"黏"爸爸媽媽們
送走孩子的同時
務必要保重身體 ,好好照顧自己 ...

期待在協會的活動上
能再見到各位 ..

敬祝平安健康

哲君爸爸　回覆

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回覆時間：2012/11/12 下午 07:31:47

回覆內容

哲君的告別式已於今早順利舉行，我們由衷感謝黏多醣協會的各位朋友來送哲君最後一程，讓哲君帶著滿滿的愛與祝福平安離去。尤其宗彥爸媽早早就趕來一路陪伴，真的非常感激！

大家的心意我們都收到了，也會永遠感念在心。再次謝謝大家，也祝福大家平安健康！

周道媽媽

孩子都需要支持

2012/11/12 下午 07:32:25

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發表時間：2012/10/30 下午 02:44:54

討論內容

今早接到醫師來電，急刻趕往馬偕心血管加護病房，台北第一型27歲廖哲君大哥哥正與死神拔河，情況不樂觀

昨日的換心手術長達9小時，尚未開始麻醉就不理想，哲君插管順利，問題出在本身的心臟

廖爸爸紅著眼眶說，他們一家膽顫心驚的在手術室外等待，心臟在未動刀前就已經停止，後來急救40分鐘才又跳動，還是一賭換了心臟瓣膜，結果卻是讓家人傷心欲絕

我急著請教耳鼻喉科李國森醫師，他也說哲君的呼吸道在MPS孩子來講狀況算是好的，不像第二型的黏寶寶那麼棘手，所以連氣切都不需要，是哲君的心臟堆積太厲害了

廖爸爸說變成植物人他也要養著哲君，我有些徬徨與不捨，父母之愛往往都是在最難取捨與無助間流露無遺，根據醫師說法，哲君成功機率只有百分之三。不捨的是哲君若不成功要這樣的活著嗎?徬徨的是廖爸爸的決定不也是每個黏寶寶家庭在手術室外一再重演的難題嗎?

一切都在手術台上發生了，黏多醣的孩子上了手術台，往往很難知道有沒有明天，孩子折騰，父母心疼，醫師頭疼

這一週是廖哲君的關鍵期，淡江大學畢業的他，用拐杖前進摸黑完成了大學課程，現在也正在加護病房一樣黑暗地等著自己的命運

無論你是哪一型，我們都是一家人，請上網來給哲君祝福，孩子都需要支持，無論聽見與否

謝謝，協會鞠躬感恩

哲君爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/12 下午 07:32:25

回覆內容

理事長　回覆

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回覆時間：2012/11/12 上午 11:00:08

回覆內容

吃好，睡好，送給黏爸爸媽媽們

走好，完好，送給黏多醣症的孩子們

火龍果媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/12 上午 03:00:57

回覆內容

在火龍果難得早睡的今晚，我卻失眠了…
我想跟我一樣失眠的，可能還有哲君爸爸媽媽…

天一亮，就是哲君火化告別式的日子…
看著心愛的孩子就這樣離去，對父母親來說真的是一件很殘忍的事…
但是，所有的黏爸爸黏媽媽都得面對這麼一天的到來…
本來想等天亮去送哲君一程的…，
但是，我還沒辦法去看到這樣的場景…，太讓人難過了…

哲君，火龍果媽媽在此祝你一路好走，
當火燃起的那一刻，記得快跑，萬緣放下…

陽光　回覆

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回覆時間：2012/11/10 下午 01:40:51

回覆內容

我在淡江讀了4年，哲君一直都是我們資源中心的開心果，他很獨立，也很開朗，剛接到他過世的消息，真的很難過...

孫顥媽咪　回覆

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回覆時間：2012/11/4 下午 04:07:10

回覆內容

無法用文字寫出對孩子的不捨，希望哲君爸爸和媽咪能努力地走出傷痛。

秉儒媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/2 下午 04:06:24

回覆內容

最近都沒用網站看協會的消息,今早理事長傳簡訊告知哲君不幸消息,真是悲慟啊 !
10月22日曾在馬偕診間相遇,得知您排尿有問題,一星期後天人永別.您曾和秉儒一起打針,是難兄難弟,如今也在天上會合,無掛無慮,一起雲遊吧!
哲君爸媽為孩子已盡父母任務,人類的宿命就是這樣,明天太陽還是會升起,活著的人要生活,鼓起勇氣面對未來.

榆涵媽，　回覆

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回覆時間：2012/11/1 下午 09:01:46

回覆內容

慟!痛!!!12號會和榆涵去送你最終一程，一路好走!

火龍果媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 下午 09:53:41

回覆內容

昨天，有空上來幫哲君打氣已是晚上11點了…
睡覺前在床上跟果爸說，哲君在icu的事，
果爸馬上起床說，也要上來幫哲君加油打氣…

今天，起床果爸第一句話就是：快上協會網站看看有沒有最新消息…
結果，卻讓人很傷心…，現在才有辦法上來留留言…
今天一天，我跟果爸都非常的難過，心情沉重…

很多時候，我們都得去做不得不的選擇，
當我們是局外人時，看得都很容易，
身在其中才會知道有多苦有多難…

我們這個大家族要約定好，一起互相支持打氣度過每個難關…

祝哲君一路順風好走…
也祝哲君爸爸媽媽身體健康，不要太傷心…

子婕媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 下午 08:17:33

回覆內容

每一次在馬偕醫院看到你，知道你很勇敢，很獨立，讓我很感動----星期六看見好久不見的你很開心，短短的問候，不敢多聊，因我知道你有些不舒服------知道你去了天堂，很不捨但我知道上帝帶你去一個更美好的地方，讓你歇了世上一切的辛勞與病痛。願上帝親自安慰辛苦的爸爸媽媽，要好好保重身體!

哲君爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 下午 08:16:45

回覆內容

哲君在辛亥路第2殯儀館
於11月12日星期一懷親廳
家祭8:00 公祭8:30 發引:9:00
火化9:30

哲君爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 下午 07:38:03

回覆內容

我們最愛的寶貝哲君，已於今晨七點病逝於馬偕醫院。衷心謝謝各位黏多醣協會的朋友，一路給予我們無限的支持與陪伴，甚至徹夜為我們祈禱、傳遞祝福，我們雖然痛與不捨，內心卻是充滿感激與溫暖。哲君的生命短暫，但是相信大家豐盛的愛和祝福已經形成一股力量守護他，讓他幸福平安的離開。

告別式將於國曆十一月十二日星期一 (農曆十月二十九日)上午舉行。當天流程如下：
7：00集合
8：00家祭
8：30公祭
9：00發引
9：30火化

最後，還是說不盡的感激…感恩…感謝…謝謝大家！！

秉勛爸媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 下午 04:17:35

回覆內容

祝哲君往天堂的路上一路好走,與天堂上的MPS家族相聚~

旭崴媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 09:25:00

回覆內容

昨晚才聽到消息
我不是很認識哲君
印象中在協會好像有看過這個孩子
但我很錯愕這個孩子看起來一直都好好的怎麼會這樣
但黏多醣的孩子沒有甚麼是一定的
真的再一次感受到把握當下珍惜每一刻孩子在我們身邊的幸福

哲君學弟現在才知道你也是淡江畢業的
你一直都表現得很棒今後脫離這病痛的身軀
你不再有病痛不再需要擔心煩惱
祝福你也祝福哲君的家人多保重

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 上午 08:10:45

回覆內容

哲君 , 今生的功課 ,你已圓滿修畢
等待你的是無病無痛無憂無牽掛

帶著大家滿滿的愛與祝福
一路好走 ..........

哲君爸媽
喪子之痛,感同身受
請保重 ...

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 07:56:17

回覆內容

哲君˙˙
我想你真的累了˙
選擇放手！
願我們的加油打氣換化成祝福˙˙
祝福你一路好走˙
在另一個世界裏˙
無病無痛˙
無憂無慮˙˙

淑玉　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 07:33:01

回覆內容

親愛的哲君
人生功課你已圓滿達陣
放開心懷大步走
勇敢的走快步的跑努力的飛
前方好多人在快樂天堂迎接你
加油！
祝你一路順風~
永遠愛你的淑玉阿姨

理事長　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 06:59:25

回覆內容

廖哲君於今晨7:00急救無效病逝馬偕醫院

謝謝大家徹夜用愛守護黏多醣症的孩子

協會感恩

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 上午 06:34:37

回覆內容

昨晚整晚徹夜難眠˙
一直盯著手機˙
也因為這樣˙
吵到了寬庭˙
但他很乖沒吵我˙只有乖乖陪在我身旁˙
就這樣˙˙我們二個整晚都沒睡˙˙
哲君˙˙
我知道你一定也感受到你父母的不安˙
你是大哥哥˙˙
一定要更勇敢˙˙
趕快康復陪伴在爸媽的身旁˙
天氣變冷了˙
但我們的交流園地是如此熱絡，
大家都給你最深的祝福˙
最有力的加油˙
不能讓大家失望喔！

高瑤光　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 06:19:02

回覆內容

剛下台中去了大甲鎮瀾宮，為哲君祈福，希望他平安渡過，快快好起來……請老天爺多保佑啊！

郭怡沁　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 06:04:43

回覆內容

加油！加油！

政昌媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 05:35:55

回覆內容

雖然我們不認識你，但有著同病相連的心，哲君，加油哦!

哲君爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 上午 04:28:18

回覆內容

淚水已流乾看見哲君媽媽心碎的面容心中有如刀割不忍心再讓媽媽見到哲君目前的樣子昨晚回家後整夜看見妻子以淚洗面徹夜未眠再看見交流園地各位鼓勵和加油希望哲君能感受的到再一次感謝蔡姐為哲君所做的一切謝謝再謝謝

也對各位會員表達我最深的謝意

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 上午 03:56:06

回覆內容

哲君在ERT的時候，有次我不發一語站在他的注射床旁

他說；是小瑋阿姨嗎?
我說；你怎麼猜得到?
他說；我聞到妳的味道了。
.
.
.
.
.
我說；哲君，小瑋阿姨等著天亮後再聽到你這句話......

火龍果爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 上午 12:52:30

回覆內容

震驚不捨,在此為哲君集氣祝禱,哲君快醒來
哲君爸媽也請多保重,

妍伶　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/31 上午 12:14:45

回覆內容

在醫院聽到你的消息突然一陣茫然
記得上次聚會你還嘻笑得跟我聊天
怎麼現在卻是在加護病房
內心百感交集在多想些什麼眼淚就要流下來了

回想小時候我最熟悉的領域就是醫院
長大後朋友聚會聊美妝但我的保養小物卻是一顆顆得藥丸
自己也清楚未來的進廠維修不是電波拉皮而是會是一次次的手術
但是我還是得照單全收去冒這個風險
因為必須為自己爭取一個機會拚一個未來

但是也因為這樣造就了黏寶寶跟拔拔媽麻們堅強的意志力
過去的辛苦都熬過來了
哲君你要加油哲君爸爸媽媽也要加油
為你祈禱希望可以聽到你的好消息

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 11:34:59

回覆內容

今夜只剩5分鐘就變成明天了

看到會員們熱烈的回應支持加油打氣

哲君，縱使你的眼睛看不到，相信心都聽見了

好多人的愛一口氣滙集送給你，你一定要牢牢地用心把它接住

天亮的時刻，我們都等著太陽公公的曙光照著你

謝謝大家的祝福，容我為哲君表達致意

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 11:28:15

回覆內容

哲君哥哥加油！！！
哲君爸爸媽媽也要加油！！！

哲君爸爸媽咪別太難過擔心，
哲君哥哥一定想要爸爸媽媽好好的，
我們會為哲君哥哥禱告！！！

加油！！！

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 10:55:28

回覆內容

身為父母親的我們 ,
總希望孩子是最舒服的，沒有疼痛的，
在面對生命的關卡時. 為孩子做最好的決定
不是放棄,而是放手。

哲君爸媽, 有這麼多的"家人"為孩子加油
哲君擁有滿滿的祝福 ,一定會努力.加油
請你們也要保重 ...

陳惠碧　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 10:37:41

回覆內容

聽到這消息真的很難受只能在心中爲孩子加油爲父母打氣,這是每個黏多醣家庭的功課難寫的功課哲君加油!加油!再加油哲君爸爸媽媽要挺住

喬智的爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 10:10:24

回覆內容

哲君爸媽，保重：

哲君會加油的！生死學一門最難透。
尤其是我們有這樣的孩子時，
對我們更是一大課業。
有的走的平平靜靜，有的卻是肝腸寸斷。
喬智走時，我在加護病房前坐了一夜。
腦中一片空白，內心一直問著，
怎會這樣？‧‧‧‧

他不是只要插個管就可回家了嗎？
他不是還有很多後續流程在等著他嗎？
早上在進入手術室前，
我怕他無聊，肚子餓會難過，
我還向醫院請假，用機車和惠蛾載他到台南繞了一大圈，
他不是好高興嗎？
而且在經過觀音亭時還特地進去拜拜呢？
不是一切都很順嗎？
推入手術室前他還回頭一直看著我們呢？
那是最後的告別嗎？
一連串的問號，一直反覆‧‧‧，
醫師問是否要氣切、要‧‧‧，
我一律答“要”並且簽字。
心中想著，我只要我的喬智回來，什麼都可以。

隔天清晨，當我們進到加護病房，
看著一堆醫護人員圍著喬智，
一個接著一個一直施予心臟急救。
而喬智整個人全身烏青腫脹躺著，
插了好多好多管，
看著機器上的數字無力的跳著，
我和惠蛾都沒有哭，我只說好了，
讓他走吧！

好難修的一門學問，
身為黏多醣症孩童的父母，好像又是必修課程。
不管心理有無準備，
但我們的孩子就是特別。
在平常就得做功課。
不管是平平靜靜，或肝腸寸斷，
只要孩子是最舒服的，平靜的，
那樣決定就好了。

哲君爸媽，務必保重，
哲君他一定會做他最大的努力，
而我們大家一定會為他祈禱，
加油！孩子有他的使命，
有緣必定會相續，但萬一緣盡時，
也一定有他的使命。
大家都一定與您共同努力。
加油，不管有任何決定，
大家都與您同在。

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:54:57

回覆內容

哲君
此刻的你辛苦努力著 , 爸媽更是心疼與不捨
我们大家都為你加油
... 加油 ... 加油 ...

貝容　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:48:33

回覆內容

哲君我們的好朋友~希望你能熬過這最堅難的一刻
大家都為你加油唷!

子瓊淳郁家人　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:48:03

回覆內容

黏多醣 / 黏寶寶雖然看似脆弱
但，黏多醣症協會是個大家庭
藉由各位的祝福.加持.院哲君哥哥一切平安順利，加油!加油!

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:47:23

回覆內容

哲君加油呀!
大風大浪都走過了
希望你跟往常一樣的堅強
度過難關

廖爸爸''媽媽也要堅強''加油
我們一家為你祈禱
平安順利~

純青　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:43:18

回覆內容

哲君加油~雖然不曾見過
但仍要幫你集氣打氣
祈求上天讓你繼續陪伴在爸爸媽身旁
做爸媽幸福的孩子
哲君要加油 ~ 渡過老天爺給的考驗, 一切平安

哲君爸爸、媽媽你們也要勇敢
黏寶寶家人都在身邊喔^^

周道妹妹　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:24:30

回覆內容

哲君哥哥加油

周道妹妹　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:23:34

回覆內容

哲君哥哥加油！

宗彥媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:17:17

回覆內容

哲君加油！別忘了每個星期六我們一起打針的日子，宗彥也希望你要快快康復，加油再加油～～～

歐玲君　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 09:02:03

回覆內容

藉著大家的集氣加油，
希望一直很努力的哲君也能堅持不放棄，
奇蹟終會出現。

昭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 08:53:01

回覆內容

哲君哥哥加油!你人雖然在加護病房,努力對抗病魔,會很累、很辛苦、我們都知道,黏寶寶不是那麼容易被打倒的,加油!加油!!我們大家會用念力幫你祈福~加油~我們等你從加護病房平安回來喔!今天昭佑弟弟也剛從加護病房轉到普通病房,昭佑很棒!我相信哲君哥哥更棒!還有哲君爸爸媽媽你們更要加油!願一切平安順利~

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 08:47:56

回覆內容

廖爸爸今晚8點步出加護病房即刻來電

哲君每況愈下了

此時此刻，連想留下一個植物人的兒子資格都確定喪失無疑了

我無言

明早會再度與廖家進入ICU

哲君，請要努力度過風雨之夜

好多人都在為你加油祝福

連看不見的旻玲都請寬庭媽媽幫她PO上網為你加油

你能夠不醒過來謝謝大家嗎?

旻玲　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 07:58:27

回覆內容

哲君加油加油要快點好起來呀
還要一起參加協會ㄉ活動ㄉㄛ
我跟你一樣也是看不見耶所以快快出院
我們一起聊盲電乾芭爹ds唷

陳獻卿　回覆

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回覆時間：2012/10/30 下午 07:41:55

回覆內容

哲君：
我們全家人都在替你加油，為你祈禱，加油!!

秉勛爸媽　回覆

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回覆時間：2012/10/30 下午 07:34:36

回覆內容

秉勛一家三口在此集氣為哲君加油!哲君爸媽也要加油!我們MPS大家族一起集氣來幫忙打敗病魔吧!加油<~加油<~再加油!!!!!!

高瑤光　回覆

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回覆時間：2012/10/30 下午 06:49:01

回覆內容

哲君哥哥，請一定要加油，我們好多人都一起為你祈禱，一切平安渡過快快好起來，一定要加油啊!

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/30 下午 06:15:43

回覆內容

身為家長的我們˙
作任何決定˙都是兩難˙˙
現在希望大家集氣祝福哲君˙
平安渡過這關˙˙
哲君哥哥要加油˙˙
哲君爸媽也要加油喔！

黃偉勳　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 06:01:33

回覆內容

親愛的哲君:

記得我們星期三在新店慈濟批價時，我們抽到第666號，而且是到6號櫃檯批價，我還很高興的告訴你，我幫妳求得一個6666的幸運籤，你要加油，讓我的幸運籤實現，我愛你，加油啊!我最愛的生命鬥士!

哲君爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/30 下午 05:24:53

回覆內容

請為哲君禱告
在這個禮拜能醒過來
謝謝蔡姐的幫助
感謝各位對哲君的關心!!
感恩

Jocelyn　回覆

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回覆時間：2012/10/30 下午 04:55:42

回覆內容

每次看到、聽到類似的消息，難免會感到心痛，
哲君能大學畢業，相信他有一份堅忍和很強的生命力
請加油啊。

ㄚ如　回覆

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回覆時間：2012/10/30 下午 03:16:23

回覆內容

以為透過禪修對生死離別可以看淡. 但看到這樣的消息仍是忍不住的紅了眼眶........

最大的感動在於不捨.....父母親對子女的不捨, 子女對"生"的不捨, 朋友間的不捨.

加油了, 哲君. 好好活下去~~~給您滿滿的祝福~~~平安康復~~~

果媽

火龍果家的"新成員"二名

2012/11/7 下午 05:20:23

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發表時間：2012/11/7 上午 08:41:39

討論內容

老公喜歡狗，我喜歡貓…
但是老公不讓我養貓，所以我也不讓他養狗，
因此，我們家沒有貓也沒有狗…

基於，果果看得到及高人指點，建議家中養狗或養貓…
⋯⋯再加上，我們隔壁來了壞鄰居-貓耳朵寵物美容坊…
壞鄰居店裡有貓也有狗，一隻比一隻可愛，讓人愛不釋手…
翰翰幾乎只要是有到公司的日子，就一定去貓耳朵報到…

再再加上旁邊的水果店，也養了四隻貓，也是很可愛…
⋯⋯翰翰可以整天黏在這兩個地方…

所以，我們決定為家中增加新成員…貓和狗
果爸讓我養貓，我讓果爸養狗
(貓耳朵建議兩全其美的方法，馬上採用…^^)

接下來就是領養貓的災難史，怎麼領養貓那麼那麼那麼難呢？
-----------------------------------------------------
ps.
寫貓耳朵是壞鄰居是戲稱，其實我們很好的，
事實上，他們是很好很好的鄰居…^^
貓耳朵寵物美容坊超愛動物的，
尤其是美容師在幫貓貓狗狗洗澡梳毛時的溫柔樣子…
比我幫果果綁頭鬆還溫柔…
因為貓耳朵，所以才會讓我們願意開始了貓奴、狗奴的日子…
貓耳朵裡面的貓貓狗狗太太太可愛了

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/7 下午 05:20:23

回覆內容

維謙媽媽講對一件事…
之前，我和果奶奶才在聊，是不是搬去宜蘭或是八里，買一塊地來住，
還要買幾隻羊來養，因為果果喜歡…

也講錯一件事，
果爸是狗、果果是雞，家中真是的雞飛狗跳…

ㄚ如　回覆

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回覆時間：2012/11/7 上午 11:49:00

回覆內容

好羨慕喔.....又有貓又有狗....... 一定歡樂+熱鬧無比喔~~~ 12月的活動會帶出來嗎? 分我玩一下. ^^

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/7 上午 08:50:22

回覆內容

果果很可愛
瀚瀚很可愛
果媽跟果爸生活點滴, 果真是絕配呢 ...

我對養狗跟貓沒經驗
之前有同事將調至大陸工作
她說我很有耐心, 決定將她養的二隻狗送我
我的回答: 我連二個孩子都照顧不好,怎麼照顧狗呢?
所以,看來果爸果媽確實很厲害ㄋㄟ..
如果家裡夠大.說不定果媽連果果最愛的羊都要養二隻
一黑一白 ..

其實養什麼都好
只要不是養雞跟狗
沒聽說嗎? 雞犬不寧 , 雞飛狗跳..

祝果果一家與新成員
相處愉快喔....

理事長

關心

2012/11/6 下午 09:06:26

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發表時間：2012/11/2 下午 09:56:42

討論內容

經過廖哲君事件，心中無限感概

懇請負責各型的組長們，多多和自己的組員們保持聯繫

我們的孩子所剩無幾，多一些些的關心，電話互通有無，黏多醣症的孩子有時可以避免後期身體痛苦所帶來的折磨

更希望透過FB的會員們，常常將會員們的訊息PO至協會的交流園地，保持所有孩子們的最新動向

感恩

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/6 下午 09:06:26

回覆內容

寬庭媽媽真是幽默

只是升級是往前減型別，不是往後增加數字

妳就等著公布吧

誰讓妳這麼熱心公益

康復的第五型˙˙　回覆

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回覆時間：2012/11/6 下午 06:43:46

回覆內容

我˙˙第五型康復了˙˙
真高興！
但˙˙升級˙˙
改不會我變成第七型˙˙
組員就那隻貓吧！

理事長　回覆

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回覆時間：2012/11/6 上午 11:03:57

回覆內容

第五型組長請辭

批........可

但，很快要升級了。

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/6 上午 09:47:56

回覆內容

第三型組長難得單身來台中上課˙
卻又要很忙的到處探望病童˙˙
真是辛苦啦！
只不過˙˙˙
報告理事長！
我可以請辭第五型組長嗎？
當第五型的都要到處進修ㄟ˙˙
隨時更新吃喝玩樂最新資訊˙
厚！“瘦”不了啦！

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/6 上午 09:13:50

回覆內容

謝謝2+3關心

台北都受惠了

真好

美麗行動

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/6 上午 08:02:59

回覆內容

謝謝寬庭媽媽這幾天
陪著一起訪視中部的幾位病童
辛苦你了 ...

讓我知道, 原來子瓊喜歡喝珍奶
謝謝昭佑媽媽火鍋招待
照顧昭佑真的很不簡單...
睿睿希望有機會能和小雨傘哥哥一起玩
這阿姨一定會為你辦到的

果媽,每次出門, 不得不靠第五型組長呢
第五型很辛苦.現在不但要負責吃喝玩樂,
更是盡心盡力訪視並隨時關心中部病童
反正就是比我"雞婆"就對了..

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/4 上午 09:31:07

回覆內容

真的是有第11型的哟...............

已經絕版囉!

第五型的˙˙˙　回覆

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回覆時間：2012/11/4 上午 08:12:55

回覆內容

第五型˙˙
已經是突變中的突變˙˙
再來個１１型的˙˙
厚˙˙˙招不到組員啦！

旻玲　回覆

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回覆時間：2012/11/3 下午 10:41:20

回覆內容

大Aㄉ媽應該要再申級成第11型ㄉ組長ㄅ...XD

第五型的˙˙˙　回覆

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回覆時間：2012/11/3 上午 07:25:31

回覆內容

經過哲君事件之後˙
覺得我們黏家族是團結的˙˙
好感動˙˙
但也證明了˙
大家不是沒上協會網站˙
而是˙沒留言˙˙
希望大家以後都能多多留言˙
哪怕只是說聲˙˙Hi˙˙
我這個第五型的˙˙
可是不分型別，沒有國界的˙˙
只要能幫的上忙˙˙
儘管吩咐一聲喔！

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/11/3 上午 02:24:48

回覆內容

會不會以後台灣沒有其他型別，大家都變成第五型了呢？
那就好笑了…^^

--------------------------------------------------------------------
我們第三型的組長很好的哦…
是拉拉隊長：幫忙打油打氣
是氣像播報台：幫忙提醒天氣的變化
是資訊搜集者：有最澵的法令都會跟我們說…
最後，也是最好用的，是圾垃桶：可以聽我吐苦水…

再寫下去，其他型的也要跳糟了…

------------------------------------------------------
第五型的組長，功能不同，只負責吃喝玩樂，
教大家遊戲人間…
只要是我帶孩子出門度假時，果爸就會去第五型的組長fb看看進度到哪了…^^

以後，黏爸爸們知道了喔…老婆不見了，去第五型組長的fb找人就對了…^^

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/2 下午 11:17:22

回覆內容

理事長 ..
感恩您, 總是心繫孩子們

第三型親愛的組員們
請大家有事通知, 沒事聊聊- fb或電話聯繫ㄏㄟ...
當然,民主時代,容許有第二選項.. 即-與"第五型"組長聯繫也是可以的
感恩

宗彥媽媽

祝福哲君

2012/11/2 上午 10:34:30

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發表時間：2012/10/31 上午 07:58:30

討論內容

哲君去當菩薩了!所有的病痛都消失了，遠離了!我們永遠會記得一起打酵素的日子，希望哲君一路好走～～～

偲哲媽媽　回覆

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回覆時間：2012/11/2 上午 10:34:30

回覆內容

哲君:今生你已盡力完成人生功課了.放下吧"''萬緣無礙''''
哲君爸媽:這段時間會很難熬.想哭就哭.別壓抑自己悲傷情緒.
照顧好自己讓哲君放心.默默支持你們.""''加油""總會挺過的.

佑佑馬麻　回覆

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回覆時間：2012/11/1 下午 10:34:50

回覆內容

哲君~~我們都知道你已經盡力了

這一路走來..真的是辛苦你了

如今已順利圓滿的修完你人生的學分

不再受病痛的折磨

放下吧~去當個無病痛的快樂天使

祝福你一路好走~

也請哲君爸爸媽媽節哀

請保重身體

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/11/1 下午 07:51:46

回覆內容

哲君,一路好走

哲君爸媽,請節哀,多保重自己身體

哲君爸爸　回覆

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回覆時間：2012/11/1 上午 06:22:05

回覆內容

哲君告別式11/12日(一)上午於辛亥路第二殯儀館懷親廳舉行

8:00 家祭
8:30 公祭
9:00 發引
9:30 火化

火龍果媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 下午 09:57:09

回覆內容

一順好走，
哲君爸爸媽媽也要好好照顧身體

哲君爸爸　回覆

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回覆時間：2012/10/31 下午 07:25:40

回覆內容

我們最愛的寶貝哲君，已於今晨七點病逝於馬偕醫院。衷心謝謝各位黏多醣協會的朋友，一路給予我們無限的支持與陪伴，甚至徹夜為我們祈禱、傳遞祝福，我們雖然痛與不捨，內心卻是充滿感激與溫暖。哲君的生命短暫，但是相信大家豐盛的愛和祝福已經形成一股力量守護他，讓他幸福平安的離開。

告別式將於國曆十一月十二日星期一 (農曆十月二十九日)上午舉行。當天流程如下：

7：00集合
8：00家祭
8：30公祭
9：00發引
9：30火化

最後，還是說不盡的感激…感恩…感謝…謝謝大家！！

小雨傘媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 下午 02:09:14

回覆內容

哲君, 一路走來,辛苦你了...
放下心..做個無憂的天使 ..
一路好走 .

哲君爸媽..保重..

阿如　回覆

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回覆時間：2012/10/31 下午 12:33:15

回覆內容

哲君一路好走, 到周道哥哥那兒一同作伴, 當菩薩身邊的小乖乖.

哲君爸媽保重, 您們的放下, 哲君才能走的安穩. 請節哀, 好好照顧您們的健康. Wish all the best.

羅揚媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 11:45:12

回覆內容

哲君，很久沒有跟你聯絡，想不到再得到的訊息，卻是如此沈痛！胸口猶如被重重一擊！想必哲君爸爸媽媽的痛將更是難以承受！黏多醣的小孩牽繫著父母的心，也同時牽動著每一個家族父母的心，您們的痛我們感受的到，但請您們務必保重！！

亭佑媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 11:17:01

回覆內容

哲君:你已脫離病魔
修完人生功課
一路好走

哲君爸媽請多多保重
節哀!!

嘉齊媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 10:47:06

回覆內容

哲君：一路好走哲君爸媽要堅強

妍伶　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 10:19:40

回覆內容

哲君
祝福你在另一個世界不被病魔束縛
一路好走...

俊介媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 09:38:23

回覆內容

哲君：
這一生雖然病痛不斷
生命卻充滿色彩
化作一道美麗的彩虹
祝福你靈得安息

旭崴媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 09:14:59

回覆內容

一路好走
也希望哲君爸媽保重身體

書培麻麻　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 08:56:11

回覆內容

哲君：
飛的高高的
展翅翱翔~

薇貞　回覆

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回覆時間：2012/10/31 上午 08:11:40

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哲君:
邁開大步向前行一路好走

維謙媽媽

北京行

2012/10/26 下午 08:50:51

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發表時間：2012/10/24 下午 10:47:56

討論內容

北京黏多醣成立大會已圓滿閉幕
謝謝所有參與的家庭, 大家辛苦了
更謝謝在台灣為我們"搖旗吶喊"的黏多醣"家人"們

出門在外總是有許多的不便
但大家團結,並相互協助,令人感動

再次感謝孫顥的阿爸
一路上為大家默默的付出
下雨了, 在沒有傘的狀況下, 仍隨隊並堅守維護大家的安全

寬庭媽媽. 辛苦你了
大ㄟ真的很棒喔
看來,明年的日本行, 他肯定會隨行吧

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/26 下午 08:50:51

回覆內容

台灣MPS團出門真棒

禮貌，謙虛，認真，和氣

最重要的是..............

幫助了對岸MPS同胞

謝謝大家

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/10/25 上午 07:13:15

回覆內容

說到我們家大ㄟ˙˙
厚!真的是給他有夠棒的啦！
看樣子˙˙他真的帶的出門ㄟ˙˙
在外表現的這麼好˙
真的是沒理由不給他跟了ㄟ˙˙
出門在外˙˙
我們受大家照顧了˙
謝謝大家的幫忙˙˙
第三型組長˙˙請不要太早告訴大ㄟ日本行一事˙˙
因為大ㄟ在回程的飛機上就一直問˙˙
日本˙˙日本ㄌㄟ???

維謙麻麻

活動花絮的照片-更新版

2012/10/24 下午 10:24:40

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發表時間：2012/10/15 下午 10:59:05

討論內容

活動花絮的照片-更新版
由第五型組長帶領的 "三隻小豬烤肉記"
熱情登場...

能因為孩子而聚在一起
是難得的緣份 ,
不分型別, 年紀
我們選擇與黏多醣和平共處
並認真的生活 ..

祝福大家平安喜悅 ....
流感疫苗記得撥空施打喔...

小雨傘麻麻　回覆

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回覆時間：2012/10/24 下午 10:24:39

回覆內容

果媽
知道你近期很忙
能在網站上看到你的留言,真好

不是第五型的　回覆

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回覆時間：2012/10/24 上午 09:43:25

回覆內容

第五型的組長：
看到沒有，咱們的大家長說的，抗議有效…

不用怕啦…！手機被果果摔壞了，跟理事長報備，理事長會受理…^^

我是好的，敬上…^^

周道媽咪　回覆

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回覆時間：2012/10/15 下午 11:14:28

回覆內容

謝謝寬庭媽媽的"嚴重抗議"才有 "三隻小豬烤肉記"歡樂版的現形記

拍SAY拍SAY

這次9月的活動花絮把台中三結義小豬們漏掉了，特此致歉

因為黏媽媽們實在太熱情了

都主動把精彩照片提供給協會使用

作業疏失，再次道歉

感恩會員們的督促，抗議有效喔

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/10/15 下午 11:13:57

回覆內容

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