社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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發表者

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冠鈞爸爸

謝謝大家

2013/4/5 上午 08:01:29

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發表時間：2013/3/31 下午 11:15:56

討論內容

謝謝小瑋姊專程從臺北南下奇美。
謝謝慧娥姐的開導與鼓勵。
謝謝大嫂的經驗分享與經驗傳承。
謝謝寬庭媽媽持續的追蹤關懷。

我可以在最惡劣的戰場上面對最強大的敵人。
我可以用最堅強的意志面對最艱苦的挑戰。
我甚至可以在手術台上嘲笑死神對我的招喚。

但是，我卻無法面對有朝一日會失去冠鈞的打擊。

寢室學長安慰我：「因為你在乎，所以你怕失去；因為你真的愛他，所以你才無法承受打擊。」

在那一瞬間，我才發現，我的勇氣與堅強，竟是如此脆弱不堪...

謝謝大家的鼓勵與關懷，我會學習勇敢，勇敢的陪在冠鈞身旁走下去。

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/5 上午 08:01:29

回覆內容

嘿 !

再寫下去，不是總統召見，
就是........
就是........
對面的來找人啦!

哇!到此為止

因為國家機密.....不是，是協會機密!不能讓太多人知道????????!!!!!!!!!!

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/4 下午 12:20:49

回覆內容

可以當協會的鎮會之寶？嗨呀~我太榮幸了！
金門有風獅爺，咱們協會也可以有隻功夫熊貓~~~~

不然我空有一身勇武還沒得發揮~~~~~
協會如果有什麼用的著我的地方，
比如像鎮暴啦、制壓啦、突擊啦、逆襲啦、暗殺啦....（到底是mps還是要去伊拉克打仗？）..........小瑋姊隨時都可以下令~~~~

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/2 上午 08:30:11

回覆內容

這個身高達192公分，體重破百的冠鈞爸爸
真的是目前協會黏爸爸的冠軍王耶!

懇請冠鈞爸爸當協會的鎮壓之寶
一如台北101大樓於88樓層的風阻尼器可以抗風防震

以後黏媽媽們可以更安心了
不怕強盜土匪入侵了

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/2 上午 12:26:54

回覆內容

冠鈞拔拔..
首先.."惠蛾"姊的名字..你都沒寫對...哈哈哈...

看到網站左上方的標語了嗎?
今天的照顧是明天希望

未來還有很漫長的路要走
別擔心 ,協會有的是前輩可以諮詢
不要憂心N 年後才會發生的事

在一次次的挫折中站起來
別讓生死的想法常駐你心 , 這是對自己的殘忍 .
生命無常,用愛與責任去填滿....

冠鈞爸爸　回覆

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回覆時間：2013/4/1 下午 05:59:37

回覆內容

唉呀！連我自己都覺得好像在交待什麼事一樣......
網費小瑋姊的細心開導，還影響大家的心情，該打、該打！

感受到大家的開朗與樂觀，那麼我也不能再頹廢下去，
誠如小瑋姊和慧娥姐所言，父母的心情會影響孩子，
我更要開朗面對才是。

就如同我受傷時一位長官送給我的話：
樂觀的人，在絕望中仍抱著希望。
悲觀的人，在希望中卻抱著絕望。

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/1 下午 01:38:15

回覆內容

冠鈞爸爸是要我們笑呢?還是哭?
話題粉嚴肅呢!
想想你自己說的，北海鱈魚香絲的故事喔!

或是今天是愚人節
你要跟我們開玩笑?
在奇美醫院不是豁然開朗了嗎?
我都派出最強力的生力軍幫妳了耶..............

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/1 上午 11:40:37

回覆內容

因為在乎，所以格外珍惜！
人活著本來就是一種修行，
學會感恩，
感恩老天爺給我們的一切，
包含病痛～
因為有這些病痛的陪伴˙
讓我們學會勇敢，珍惜，面對！
這些孩子真的是勇敢小天使，
因為他們用他們寶貴的生命幫我們上了一課，
有一天，他們完成了他們的任務˙
我們何不誠心祝福他們在另一個世界裏當個快樂小天使.～～

冠鈞爸爸

輕鬆一下

2013/3/28 下午 10:53:00

信箱：

發表時間：2013/3/20 下午 10:55:31

討論內容

呵呵呵~~~~剛考完試，分享一個腦筋急轉彎~~~

問：請問什麼動物最悲觀？

答案是：鱈魚~~~~~~

因為~~~~~~北海、北海，鱈魚香絲~~~~~~
（被害、被害，鱈魚想死）..................

我承認我是來亂的...................
考試放榜了，我高分錄取囉~~~~~~

報告小瑋姊：
近期我有空會和您連繫五月分活動事宜，考完試後無事一身輕，入學前我還有很多時間可以籌劃，最近有不少軍中同事希望可以投身幫忙協會活動的雜項事務。

還有.........去年12月榮總活動的短片是誰製作的？害我每看一次就要哭一次，連我同事都跟著哭~~~所以大家才希望能一起參與~~~~

國棟學長，您吃牛肉嗎？我學弟從金門幫我帶了些高粱牛肉乾回來，有空就帶過去給您，還有一些高粱酸白菜。

好一陣子沒上網站和大家見面了，祝福大家天天都健康！

寬庭媽媽~~什麼時候有活動？上次我沒參加到，這次說什麼都不能缺席！

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/28 下午 10:53:00

回覆內容

謝謝大家的關心，
其實，我心情不好並不是因為冠鈞的關係，
而是有其他因素，

這世界上就是會有忘恩負義、狂妄自大又自私自利的人！

就請恕小弟不便多談~~~

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/28 上午 07:34:32

回覆內容

因為有期望˙˙所以才有挫敗感˙˙
現在的你要學習˙˙˙微笑面對！
讓孩子在快樂的氣氛中成長˙
相信他會學的更多˙
即使學不會˙也沒關係˙
只要他們過的快樂就好了˙˙
身為家長的我們要好好保重自己身體˙
才有能力去照護我們的孩子喔！

火龍果爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/27 下午 01:57:15

回覆內容

輕鬆一下

冠鈞爸爸　回覆

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回覆時間：2013/3/25 下午 11:26:44

回覆內容

對了，是不是加入協會，就算是協會義工了呢？
我很希望可以成為義工的一份子，上次聽國棟學長分享一些被「藏起來」的病童的故事，我很難過，也很憤慨，總希望自己的力量可以幫的上忙。
雖然我還很菜，不過我有的是熱血和活力，如果各位大哥大姐有什麼需要幫忙的，儘管吩咐，我這兒還有一票軍中同好任憑差遣~~~~~

說到「菜」，分享一個笑話：

菜兵：「學長，為什麼每次洗澡時都沒有熱水？」
老兵：「你在家有看過你媽媽洗菜嗎？」
菜兵：「有啊！我還常幫我媽媽洗菜呢！」
老兵：「那你有看過你媽媽用熱水在洗菜的嗎？」

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/25 下午 11:14:34

回覆內容

看見每一位黏爸爸黏媽媽，都能微笑開朗的面對每一天，才是我要學習效法的目標。

其實，最近為了冠鈞的一些事情，我心情非常低落，甚至可以用「怒氣」來形容。
我是個急性子、一條腸子通到底的人，可脾氣又不能隨便發洩，只好硬生生往肚子裡吞，常常半夜爬起來吐血（我以前就曾經有過胃穿孔吐血送醫的紀錄）.....

唉~~~~天下本無事，庸人自擾之~~~~~~

不過，我可是人稱打不死的臺灣小霸王，為了冠鈞，我會撐下去的~~~~

大嫂您別誤會，學長可沒凹我，是因為我一位非常要好的學弟，去年受訓時正好又是我的學生，每次放假回臺灣都會幫我帶些東西回來，但是他不知道我從冠鈞確診的那一天開始，就發願吃素為冠鈞祈福，所以.......

牛肉乾我是不能吃的了啦............

話說，吃了好一陣子素，現在聞到肉味都很想吐~~~~剛開始的確很不習慣，每次只要動起想吃肉的念頭，我就狠狠打自己耳光，口腹之慾怎比的上孩子的健康？

吃到後來，越來越覺得自己有點仙風道骨的........可是怎麼樣就是瘦不下來.....

如果我真的成仙了，應該也是「天篷大元帥」吧？哈哈哈..........

這星期六要去臺南奇美醫院聽取冠鈞上次檢查的報告，祈禱冠鈞平安....
我每天晚上都會跪求上天保佑冠鈞，以及每一位黏寶寶們平安健康，這是例行性功課。
不過，有一次我跪在寢室走廊上禱告結束站起來時，正好隔壁寢室一位學長走出來，就看到烏漆抹黑的走廊上，一個龐然大物倏然起身.........
聽說那位學長過了一天才恢復正常....從此就再也沒有人被我嚇到......

阿彌陀佛，罪過、罪過........

亭佑媽媽　回覆

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回覆時間：2013/3/25 上午 09:08:17

回覆內容

賀喜
冠鈞爸爸真認真
高分錄取真輕鬆
熱心活力新力軍
期待精彩的演出

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2013/3/24 下午 03:41:09

回覆內容

冠鈞爸爸
首先恭喜你高分錄取..
是個認真的爸爸..很棒...

關於詢問的12月榮總活動的短片
是子瓊,淳郁的爸爸瑞導大哥協助的
你過年與他捫全家在我家不期而遇 , 有印象了嗎?
瑞導大哥一家,有資深病童, 全家更是黏多醣的資深義工
為人客氣有禮是我們學習的好榜樣

另外
你在網站上公然"賄絡"學長 , 看來學長有ㄠ你的嫌疑
他回來我會"說說"他 ...
請代問候黃媽媽,黃爸爸 ..

更祝福黏多醣家族,大家平安喜悅喔 ..

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/22 下午 06:32:29

回覆內容

我喜歡這麼 "輕鬆自在" 黏爸爸的心情告白。

加油 ! 國真這樣一個資淺的"新人"爸爸 !

好棒 ! 國真這樣一個資淺的"用功"爸爸 !

計畫我們私下談，免得免得......對面的學走啦 ! 噓....................

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/22 上午 11:36:57

回覆內容

恭喜高分錄取

很期待五月份妳的節目

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/21 下午 03:57:21

回覆內容

恭喜冠鈞爸爸˙
努力沒有白費˙高分錄取˙
給你一百個讚啦！
剛好最近公司的事比較忙一點˙
再過幾天忙完了˙
一定再來找大家聚聚喔！
最近天氣早晚溫差大˙˙
大家都要保重身體喔！

小雨傘麻麻

3月8日

2013/3/9 上午 12:27:39

信箱：

發表時間：2013/3/8 下午 11:18:18

討論內容

今日是3月8日婦女節.祝媽媽們身體健康
今日是3月8日世界棒球經典賽(WBC)中日之戰，
雖然是以3:4敗給日本 , 但過程真的精彩
中華隊下一場將在明天(9日)晚間6時出戰古巴，力保晉級機會。
中華隊加油 . 加油 ...
黏多醣症協會加油 ...
各位黏寶寶加油 ...

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2013/3/9 上午 12:27:39

回覆內容

真是愛自己(女人)，愛國家，愛黏多醣的好一個媽媽!

請大家要多多愛小雨傘的麻麻哟!

寬庭媽媽

元宵節快樂!

2013/3/2 上午 09:36:03

信箱：

發表時間：2013/2/23 下午 08:39:13

討論內容

元宵節來個天氣預報吧！：你家明天白天到夜間下新台幣，局部有金條，午間有美金，提醒你戴好頭盔，拿好麻袋，小過年提錢快樂！(祝大家元宵節愉快!

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/2 上午 09:36:03

回覆內容

冠鈞爸爸國真加油!

認真的爸爸也是很帥的喔!

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/3/2 上午 12:21:54

回覆內容

一點也不快樂~~~~
換不到一個月的手機就這樣不見了.........
我不快樂沒關係，祝福各位大哥大姐每天一定開心~~~

下星期研究所入學考試，所以小弟近期都在閉關苦讀.......

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/26 下午 06:17:30

回覆內容

謝謝寬庭媽媽的祝福

近期的
台南百花祭
新竹燈會
九族櫻花季
都可以在休假時去走走,,,但人多車多,要注意安全喔

小雨傘說, 真幸運我們住嘉義
可以看整排的黃色風鈴木或是走走木棉道呢 ...

小瑋阿姨　回覆

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回覆時間：2013/2/24 下午 06:15:34

回覆內容

請大家湯圓慢慢吃，小心吃
但吃多了腸胃負擔重

黏寶寶們最好少吃，避免吃
免得食道狹窄有危險

所以，新台幣、金條或美金
請各位盡情享用

蔡瓊瑋理事長

協會20年

2013/2/16 下午 10:49:02

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發表時間：2013/1/24 下午 08:08:32

討論內容

協會20年，從零開始到現在，我想為酵素療法細說經過

周道在的時候沒有藥，黏多醣是不治之症
周道離開已經16年現在有藥，黏多醣還是不治之症

當初，為了只開放給智力未受損的第二型輕度病童，而想為重度孩子們爭取用藥，用盡公文、人情或關係，幾乎長達3年健保局的書信往返，甚至藥商同意以上千萬的高額費用對小畫家簡俊宇免費治療一年的計畫，自己曾經面紅耳赤拍桌對著原來是親戚的衛生署副署長左右開弓等等會員無法想像的爭取過程，我終於是人民團體空前也是絕後，唯一可以到醫藥審核委員會報告為什麼想要爭取的始末。我清楚明白告知也用白紙黑字承諾，既然有藥就要給孩子們一個機會父母們一點希望，若是一年的ERT未改善進步就主動退出而且應逐年備查，因為藥物昂貴不能浪費健保資源，黏多醣症協會一向都知道要感恩，這樣的理念一直深植我心從未動搖。

但看到現今的健保制度，為了維持幾乎破產的健保，今年開始更把龐大的支出費用再度轉嫁加重為全民負擔時，我真的不知道政府還可以撐多久?其實每個罕病用藥都應重新檢討，協會無力也無權過問其他疾病的治療，至少也應由自己本身做起，這是每個公益團體都該遵守的際份。

大陸病童家長這數日都和我緊密連繫，用mail、簡訊，電話與wechat，又看到署名"love"PO著顧若凡的影片，還有”書培麻麻的您知道有多少人想跟我們換位置嗎?”另有”期待真正的藥”的感言，更讓我感觸良多。因為我知道有人對於用藥的法規準則有所微詞，治療必須有實質的意義存在一如當年赴委員會的陳情報告，不能似是而非模糊焦點，這一點我舉雙手贊成!

協會這兩年給了對岸很多寶貴的資訊，無論醫療問診或組織人民團體，我也樂於將有義意的事情推廣分享，包括早期協助香港，中期幫忙新加坡、印尼、菲律賓與馬來西亞等國家。對於大陸家長念茲在茲的ERT，總是用著既羨慕又崇拜的心情對我傾訴，甚至想以移民或認養方式居住台灣，為的就是想給自己的孩子接受治療，為此內政部、海基會都找上了協會詢問。我始終清楚明白說明這絕不是解決之道，應該回歸政策面才為上策，儘管這對大陸的黏多醣症組織是一條漫長艱困之路，即使當下中國的黏多醣孩子用不到也可為他們以後的孩子鋪路，這就是大愛的傳承。

台灣能給對岸的是資訊而非資源，希望生在臺灣能夠有福氣接受ERT治療的孩子與家長們，要明白感謝醫學的進步，要知道感恩政府的德政，更要記得感激所有納稅人的辛苦錢，養著照顧著一群生病的孩子們。

曾經治療的，正在治療的，沒有治療的，或治療後離去的，亦日後準備治療的，請都不要有任何偏跛的觀點。大家能夠有今日應該感恩再感恩，那是集合了多少因緣聚足，才讓我們的病童能夠在這裡生活著享用著受惠著。

心種福田，人為善念，有願有力，永保安康
不要比較，更勿計較，呱呱落地，含笑離去
黏多醣症，同心協力，成為家人，千載難逢
區區寒暑，盡其在我，因勢利導，世界大同

以上，真心敘述道盡原委，以後，自由心證操之在己。

孫顥媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/16 下午 10:49:01

回覆內容

謝謝這個大家庭
互相扶持、關懷
讓我們有勇氣
含著眼淚帶微笑...
向前走
我真的很-知福惜福
感覺這在黏家族中很幸福
~感謝小瑋為我們造福

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/29 上午 08:25:21

回覆內容

協會20年, 走的不容易..
前如種樹,後人乘涼 ...
感謝前輩們努力的付出,只為黏多醣病童

傳承的意義.
是一份大愛更是一份"責任"...

亭佑媽媽 　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/27 下午 07:55:08

回覆內容

在以前沒有任何黏多醣病症資訊的年代
根本就沒有聽說過黏多醣這種奇怪的病

孩子常生病大人不捨
跟著長輩到處求神問卜
眼看著逐漸行動困難吃力
尋遍醫治手術復建好了之後
經過一段時間脊椎神經又有問題
也是黏寶寶的大麻煩動了手術
撐過十幾年還是手術了第二次

曾經在茫然無助下
要選擇出哪個才是對孩子最好的方式...
不確定這樣到底對不對的矛盾心情
數不出次數的進出醫院...

黏多醣症協會的宣導演講
讓社會大眾認識黏多醣症
減少好奇與異樣的眼光
多一份關懷

這溫馨的大家族
互相鼓勵打趣關懷
相互支持分享照護經驗
漸漸了解該怎麼做才會更好
而不再孤單

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/27 上午 03:03:27

回覆內容

不得不為「男人幫」的兄弟們說句話~~
其實，身為一家之主，有不能在家人面前訴苦及掉淚的壓力，
黏爸爸們都是家裡最重要的支柱，
總不能讓媽媽除了要擔心小孩，還要煩惱老公吧~~~
但是，我相信每一位黏爸爸一定都和我一樣，隨時可以為了家人犧牲自己。

「男人不會輕易說出自己的痛楚和悲傷，但是他的背影會告訴你一切」，
這是一位學長曾經和我分享過的話，
我想................如果必須用最簡短的話來說，就是..........

「鐵漢柔情」~~~

冠鈞媽媽預定今年7月即將退伍，我還要再待一陣子~~~
到時各位姊妹們如果聯絡不到我，可以和冠鈞媽媽聯繫~~~

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/27 上午 12:24:57

回覆內容

能聚在一起.分享照顧的經驗,或是彼此加油鼓勵
是很棒的一件事

網站上
大多是媽媽們的分享
很少有爸爸的分享
冠鈞爸爸很棒
要繼續維持喔...

寬庭媽媽真可愛
還好你沒說日日是好日 .
要不, 光辦聚會你就忙到翻了....

感謝醫療的進步
讓孩子們可以少受些苦
感謝資訊的發達
讓大家快速且便利的相互連繫
感謝生著病的孩子們
讓我們能更能付出關心與愛
感謝自己
能勇敢 , 堅持 ............

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/26 下午 10:52:47

回覆內容

中區黏多醣尾牙˙˙在一片歡笑聲結束了!
冠鈞爸爸˙˙
沒跟上沒關係，
我現在要開始準備籌劃ˊˊ春酒ˊˊ之行˙
到時候可要跟緊一點喔！
春酒之後，我看連兒童節˙端午節˙中秋節…………
只有有節日的我們都辦啦！
反正大家過的開心就好了˙˙˙˙

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/26 下午 03:41:41

回覆內容

感恩、感念、感謝、感動、感懷、感佩，
常存「新六感」，處處有溫馨，人人是菩薩，時時見真情。
這也是我常教育我的學生最重要的一件事。

加入協會至今的時間雖然不長，卻能感受到每一位先進的熱情與積極。
這也是讓我更有勇氣的動力來源~~~

不少同事聽完我從全身癱瘓到浴火重生的過程後，驚訝的直誇我很勇敢。
我真的有那麼勇敢嗎？
我房間在三樓，可我從來不敢站在窗戶旁邊往下看...........
我會回答他們：
看看協會裡面的媽媽們，你才知道什麼是全宇宙最偉大的戰士！

今天寬庭媽媽在台中有聚餐..........我好想去啊.........
但是冠鈞媽媽留守沒回來，我媽又要照顧我弟的小孩，
我今天必須擔任奶爸............
剛剛好不容易哄冠鈞睡著，等一下再去偷捏他的臉頰~~~~~

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/26 上午 08:15:46

回覆內容

我們都是後來才接觸協會的˙˙
我們這批同學都是幸福的!
因為有了各位學長姐的努力，
讓協會的一切都上了軌道˙˙
從確診之後打的第一通電話給協會˙
是淑玉姐接的˙˙
電話的這頭˙我哭到泣不成聲˙
電話的那頭˙她靜靜的聽我哭˙˙
她說˙˙哭吧！
本來就可以哭˙
只是哭完了˙
我們要想想我們要為了孩子作些什麼!
接觸協會的這幾年˙˙
看到蔡姐到處演講˙出國˙
為的就是要讓病童接受好的醫療照護！
最近接觸到有關病童當小天使的事˙
有點慌˙˙
也是惠娥姐教導我們如何要用祝福的心來祝福這些小孩子當個快樂小天使！
理事長常說˙˙每個人在協會都有重要的工作﹏
副理事長也說˙˙每個人都有階段性的任務﹏
這是我在協會這幾年所學到的˙˙
當然還有很多人的努力˙
不管再怎麼辛苦˙怎麼累˙˙
只要看到孩子的笑容˙˙
一切都值得了!
大家˙˙˙繼續加油吧！

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/25 下午 03:19:22

回覆內容

我們都是從協會成立前
一路跌跌撞撞的媽媽！
協會從無到有
從有到茁壯
看到每個成員
非常團結地
緊緊黏在一起

一路上
有歡笑
有淚水
有感動
這點點滴滴
非三言兩語能道盡

找到機會
就聚在一起
帶著病童
天南地北的聊
分享經驗
吃吃喝喝

最近要到台中
寛庭麻麻逮到機會
除了䏈絡中區成員
重點就是新伙伴
冠鈞弟弟
那怕只是短時間的聚聚
也非常珍惜！

我想協會擁有這股凝聚力
就夠了！
把它簡單化
很好喔！
喜歡這種感覺^_^

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/1/25 上午 12:45:00

回覆內容

當孩子小時候, 在協會中可以看到孩子的"未來"
當孩子到後期, 在協會中可以看到孩子"小時候"
當孩子當天使,在協會中可以看到自己思念的孩子

家鳳媽媽說:等待是最苦的....

是的.等待是最苦的
從疑似到確診
從確診到孩子逐年的退化,
從退化到臥床
從臥床到進出加護病房
這樣的等待
都是用愛, 用感恩的心堆疊

擁有的請珍惜, 之後才能沒有遺憾
失去的請放下, 才能真正體會快樂
結束不代表失去,代表的是另一個開始...

維謙媽媽

恭賀新喜

2013/2/11 上午 02:09:43

信箱：

發表時間：2013/2/8 下午 09:28:48

討論內容

祝福大家
新年快樂,平安吉祥,
心想事成,福慧增長!

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/11 上午 02:09:42

回覆內容

大家恭喜恭喜
新年快樂！
咚咚隆咚蹡^_^

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/9 下午 06:55:22

回覆內容

祝大家˙˙
蛇年大發，
飛向成功，
鳳凰報喜，
舞到開心!

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/9 下午 03:50:23

回覆內容

大家新年快樂

每人萬事如意

羅揚

新書發表會

2013/2/3 下午 10:08:34

信箱：

發表時間：2013/2/2 下午 03:14:28

討論內容

明天(2/3)下午4:30，我在台北市信義區世貿一館有一場新書發表會ray喔，歡迎大家蒞臨指導。

羅揚　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/3 下午 10:08:34

回覆內容

大家的祝福我都感受到了！所以今天的新書發表會也圓滿達成了，謝謝大家!

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/3 上午 07:02:50

回覆內容

雖不能到台北現場去跟你加油˙
但我會到台中書店買書支持你˙˙
加油喔！

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/2 下午 09:36:14

回覆內容

祝羅揚
新書發表圓滿成功

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/2 下午 09:34:22

回覆內容

冠鈞也是2型的病童，
我會期勉冠鈞能以你為榜樣，面臨再大的挫折與挑戰，仍能開創自己的一片天。
加油！真正的勇者！

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/2/2 下午 07:01:16

回覆內容

謝謝羅揚的通知。為何現在才告知?有一些些的可惜哟!

年節已到，如果黏寶寶爸媽有空的話能夠捧場我們協會的高材生，請不吝參與加油喔!(非常抱歉阿姨不在臺北)

羅揚(MPSII)目前就讀政大，是個很聰明的孩子!

祝羅揚成功順利!請各位爸媽也上網給他加油一下，人不能到至少心意也又相挺哟!

羅揚　回覆

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回覆時間：2013/2/2 下午 03:23:11

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更正留言：明天(2/3)下午4:30，我在世貿一館有一場新書發表會喔，歡迎大家蒞臨指導。

佑佑馬麻

學會勇敢~

2013/2/1 上午 10:31:24

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發表時間：2013/1/22 下午 07:54:22

討論內容

昨天到台南走一遭..真是受益良多..經由學長.學姊的洗禮與加持
感覺自己突然有新的動力..
雖然又佑佑寶貝已經離開我們有38天的時間.
但這38天的日子.對我來說是何等的漫長又難熬啊~
一直不斷的調整自己的思緒.
也告訴自己.要堅強.要勇敢.
但每當夜深人靜時.總是我最難過的時刻.
只要一閉上眼.佑佑寶貝的身影就不斷的出現.
睡不著時.就會翻著他的相簿.邊看.邊想.邊掉淚....
佑佑寶貝~媽咪真的好想你~好想你~
你在那裡過得好嗎?
我也不知道這樣的痛.還要多久的時間才能癒合?
但昨天副理事長-惠蛾姐的一席話.讓我感觸很深..
所以我想..該是我正式開始自己新人生的時候了.
而首先要面對的第一個課題就是"學會勇敢"
因此我今天做了一個決定.
就是要把對佑佑寶貝的思念.
放在我心的最深處..
開始跨出我新人生的第一步.
為了防止自己又去翻佑佑的相簿.
今天就把佑佑的東西又整理了一遍.
暫時把他"收起來"
也希望這是最後一次為佑佑寶貝掉淚了.
因為媽咪要開始"學會勇敢"

偲哲媽媽　回覆

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回覆時間：2013/2/1 上午 10:31:24

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人生不如意事十之八九.這樣想時遭遇困境.就是正常了

積極樂觀去面對生.老.病.死.努力完成功課就是了"''

祝福大家得心自在"""""

小瑋:此生看過最瘋狂的俠女就屬你.敬佩你為協會大愛付出20年.心疼你受委屈.
謝謝陪伴走過人生低潮.抱歉現因家人健康因素無法幫忙你.
累世因緣讓我們相遇相知"""感恩有你""我愛你""為你祝福""

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2013/2/1 上午 12:09:37

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佑佑媽媽
這是佑離開的第一個"過年"
或許會不習慣, 也會有些傷感

那天
妳來訪..我能感受到妳很努力的調整步伐
"重新開始" ..

做自己想做的事 ,凡事自在
自在就會快樂, 亦有所穫

加油...

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2013/1/22 下午 08:27:12

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想不到惠娥姐幫妳上了一課˙
妳就能重新活了起來˙
早知道我就早點安排這趟˙˙心靈成長之旅˙
緊握在手中的˙未必都是妳的˙
唯有放手˙
妳會擁有的更多˙
秀蘭˙
加油!
相信妳會挺過去的!

書培麻麻

您知道有多少人想跟我們換「位置」嗎？

2013/1/23 下午 10:58:53

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發表時間：2013/1/23 上午 11:47:08

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看了山西願若凡小朋友的影片
感動的同時也深刻學得。
台灣黏多醣的小朋友
真的太幸福了！
更因該珍惜得來不易的資源~
多少人
想跟我們換「位置」？

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2013/1/23 下午 10:58:53

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把握當下與孩子相處的每一天
給孩子他需要的
愛, 要給的沒有負擔
孩子受的也才會沒有負擔

期待真正的藥　回覆

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回覆時間：2013/1/23 下午 04:34:45

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永遠得不到的東西，
才是最完美的。

當無藥的時候，
好像只要有藥，就從此幸福快樂，
要長高的像馬英久一樣，
要活得久久長長，
然後公主和王子從此得到幸福快樂的日子？

但結果，
經台灣普及用藥的結論，
該走的仍是走了，
而有的更是從希望中破滅。

藥真的是萬靈丹嗎，
說白一點，它好像只改善部分，
並非真的把所有的病體都排掉。
不是嗎？
不然，怎仍有孩童注射2~3年了，
而仍走了，好像仍是有部分在堆積。

所以醫師、藥商，
當您們在上市藥及開處方時，
是不是仍要告訴家長，
它可不是萬靂丹，
它也只能改善部分的病情，
不是嗎？

理事長

黏多醣之愛

2013/1/23 上午 12:21:25

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發表時間：2013/1/21 下午 07:26:36

討論內容

終於2013所有型別的組長正式起動
這是協會經營近20年最大的收穫
因為可以更進一步的分工合作了

無論型別，只要需要，組長待命，隨時啟動
養護分享，地緣之便，聯繫情感，相互支持

黏多醣症協會已成為罕病團體中一個重要指標，僅盼眾志成城為協會再創佳績

謝謝會員的支持
感激組長的協助
多謝理監事相挺

2013起飛

小雨傘媽媽　回覆

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回覆時間：2013/1/23 上午 12:21:25

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些年對於黏多醣的病童有多一些接觸
謝謝這些家庭沒有拒絕我的一再造訪

我能體會孩子日漸退化的無能為力與無奈
而我不也只求凡事盡力罷了 .
無法戰勝黏多醣疾病
但至少可以選擇和平共處吧

這是今生必修的課程
不能選修 , 更不能重修
回想來時路 , 不堪回首
漫漫走, 許多家庭不也走了10多年了
想想孩子的苦,身為家長的我們
只能付出再付出 ...

我們大家一起加油...

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2013/1/23 上午 12:14:49

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小愛人人有之

大愛人人想之

有+想=願力

"希望"就會成真

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2013/1/22 下午 11:40:07

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若凡
一位大陸的黏多醣病童
因國家的醫療制度 , 無法使用藥物

在台灣的我們
有這麼好的醫療資源
必需珍惜再珍惜

冠鈞,最小的病童
當他可愛的笑容 , 白嫩的臉頰
依偎在爸爸懷中
用藥對他而言,是迫切的 ,是必需的....

台灣爭取用藥
是不容易的
有限的醫療資源
讓給有希望的孩子...

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2013/1/22 下午 11:25:00

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軍人本色

表露無遺

讚讚讚讚

謝謝謝謝

冠鈞爸爸　回覆

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回覆時間：2013/1/22 下午 10:36:12

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報告理事長：
如有任何需要，悉聽差遣！

love　回覆

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回覆時間：2013/1/22 下午 03:09:04

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