社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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佑佑馬麻

端午佳節愉快！

2013/6/17 上午 08:19:29

信箱：

發表時間：2013/6/12 上午 09:10:13

討論內容

讓開讓開
　╭══╮
╭╯ΘΘ ║
╰⊙═⊙╯ 送粽子來啦！

含量成分：100%純關心
配料：
第一層是祝福
第二層是關懷
第三層是相信
第四層是溫馨
以互相包容造餡
中間是真緻的友誼
保存期限：一輩子
保存方法：珍惜自會長久
衷心祝您端午節快樂

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/6/17 上午 08:19:29

回覆內容

冠鈞拔拔,感冒不能到處跑, 以免傳染給其他人 , 且要戴口罩
寬庭媽媽說, 暑假會辦聚會在台中
到時後你再帶孩子參加ㄟ

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/6/14 下午 09:56:48

回覆內容

呵！我可是人稱打不死的台灣小霸王呢！

下星期二單位有辦籃球比賽，我還是先發之ㄧ，
要趕快好起來~~~~

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/6/12 下午 05:53:31

回覆內容

冠鈞爸爸太拚命了˙˙
為了12月的活動˙
發燒感冒也要來台中勘查場地˙˙
真是感動ㄋㄟ˙˙
大家也要保重身體ㄌㄟ˙˙
端午節快樂喔！

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/6/12 上午 11:15:11

回覆內容

祝各位大哥大姊端節快樂!

發高燒中，像和覇王龍打了一架，全身酸痛.
正在前往台中的路上

維謙媽媽

能上學是幸福的

2013/5/27 上午 07:42:56

信箱：

發表時間：2013/5/24 下午 12:46:16

討論內容

5月的南部是炙熱的
上學對維謙而言, 開始有點吃力

但能上學仍是幸福的事喔

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/27 上午 07:42:55

回覆內容

黏媽媽們能正向看每一件事情的發生
都是幸福的

黏爸爸們能積極主動參與
也是幸福的

願意成為這個大家庭的一份子
都是協會的幸福

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/25 上午 01:06:06

回覆內容

大嫂您辛苦了！
我發現我們營區有位女軍官和您長的超像....

最近忙的暈頭轉向，
戰史專題報告、研究所期末報告.....一大堆報告.....
我都快忘了自己叫什麼名字...........
好久沒上來看看了~~~

報告小瑋姐，請問什麼時候會去台中探勘場地？
我想去看看現場可以規劃什麼活動，
順便去台中溜達溜達~~~~

名洋媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/25 上午 12:18:20

回覆內容

名洋睡眠的熟會不解尿,
現在都要記錄食物及水份進出量,
醒時加強腹部按摩,幫助名洋排尿,免得又尿道感

名洋即使不能上學, 但有愛他的家人
也很幸福喔

大ㄟㄚ母

給愛心王弘志牙醫100個讚啦！

2013/5/13 下午 05:37:26

信箱：

發表時間：2013/5/1 下午 02:20:40

討論內容

上星期峻煜在虎尾找不到牙醫肯幫他看診˙
結果找到了台中的王醫師˙
王醫師不拒看任何罕病的病患˙˙
只會笑笑著說˙˙你們辛苦一點多來幾次˙我們再慢慢的幫孩子處理就好了˙˙
緊接著就開始治療～～
第一步要照x光˙˙
我們的小孩哪肯乖乖坐著˙還要保持不動的狀態˙˙
但˙診所裏的護士˙二話不說˙防護衣穿著˙進去幫忙抓小孩˙
二˙三個護士分工合作˙喀嚓˙˙馬上搞定！
《想起以前寬庭在台北某大醫院看診時˙要照x時˙根本沒人肯幫不想進去有輻射線的地方吧！》
今天峻煜回診做第二次治療˙˙
一進到診所˙
儀器˙器材˙醫護人員共四位準備待命˙˙˙
王醫師考量峻煜家住比較遠˙
也在安全狀態下˙幫峻煜處理了五顆牙齒˙˙
光是峻煜˙王醫師就看了一個多小時˙
這樣的好醫師去哪找˙˙˙
剛好峻煜回診的時間我都有空˙所以陪同就診˙
王醫師還說˙˙如果我沒空的話˙ˊ他可以幫我去車站接送峻煜˙˙
厚˙˙揪感心ㄟ˙˙
王醫師肯幫我們的小孩看診˙又肯幫忙接送˙再來看診又不收費˙˙
真的是˙要給王醫師１００個讚啦！
還有˙˙診所裡的護士真的超級有愛心的˙˙
真的是一群１００分的醫護人員～～～～

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/13 下午 05:37:26

回覆內容

真的是太感謝王弘志醫生了…
也謝謝寬庭媽媽廣結善綠…認識這麼好的醫生…

好醫生…難得啊…
我們要好好愛王醫生…^^

亭佑媽麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/8 上午 09:11:25

回覆內容

有個慈悲心又有愛心的王醫師
還有熱心助人大ㄟ阿母
都要給100個讚啦 !!

喬智媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/6 下午 09:44:11

回覆內容

謝謝王醫師及診所裡的所有醫護人員。
感謝您們為黏寶寶所做的一切。
感謝大ㄟ阿母辛苦了！！
峻煜媽媽，加油喔！
很多很多的人都在關心著您們，
協會是個溫暖的大家庭，
讓我們黏在一起。

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/3 上午 07:52:04

回覆內容

感謝王醫師
謝謝寬庭媽媽協助峻煜看診

老天是慈悲的
總會給孩子們需要的"貴人

大ㄟ阿母, 也謝謝你跟果媽拜訪珮綺喔

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/1 下午 06:40:07

回覆內容

好人+好心=好棒+好評

謝謝台中王弘志牙醫師的仁心仁術

協會深深一鞠躬

寬庭媽媽

祝福大家母親節快樂喔！

2013/5/12 下午 09:35:06

信箱：

發表時間：2013/5/10 上午 11:25:01

討論內容

分享女人守則：
多活動，少窩家。
走出去，一枝花。
待在家，成老媽。
少鬱悶，不消化。
找女生，互相誇。
美美容，侃八卦。
逛逛街，把錢花。
嬌滴滴，笑哈哈。
講品味，別太花。
人再忙，把妝化。
少喝酒，多喝茶。
給誰省？別傻瓜!

別等到:
耳聾眼花，
衣再好，腰成蝦。
飯再好，沒有牙。
錢再多，床上趴。
情再濃，感覺差。
人再好，豆腐渣。
抓緊點，別犯傻!
還在笑，行動吧!

希望大家都過得很開心！【母親節快樂！】

高瑤光　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/12 下午 09:35:06

回覆內容

偉大的媽咪拔拔們,祝福一切都好喔!!

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/11 下午 07:59:06

回覆內容

快樂
快樂
快樂
自己找
自己找
自己找
平安
平安
平安
自己求
自己求
自己求

ㄚ如

恭喜李子婕考上中央大學數學系^^

2013/5/5 上午 10:32:12

信箱：

發表時間：2013/4/18 上午 07:23:34

討論內容

今早看聯合報, 在教育版有提到黏家族的子婕考上中央大學數學系喔~~~恭喜恭喜.^^

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/5 上午 10:32:12

回覆內容

優秀不要隱藏

害羞可以躲迷藏

旻玲!加油!

妳是值得跟所有黏寶寶分享的，尤其是妳用樂觀的眼睛摸索著妳的黑暗世界.....

PS:那麼早就起床啦?多睡一點喔!

旻玲　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/5 上午 06:58:47

回覆內容

敬愛的小瑋阿姨
人家我是半路趕鴨子上架的啦，沒您說的那優秀學生ㄛ
這樣我會害羞ㄋㄟ

亭佑媽麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/2 下午 07:27:51

回覆內容

恭喜!恭喜!

優秀的黏寶寶

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/5/2 下午 05:45:10

回覆內容

親愛的旻玲，真是對不起，又把一個優秀的好學生給漏掉了

各位請注意

康寧大學黃旻玲

她還得到學校舉辦的"徵文活動特選特優獎"喔!

因為疏忽沒有放上協會黏寶寶大學生排行榜

所以要多報導一些

請大家給旻玲用力的掌聲

因為她看不見喔!

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/20 上午 11:18:31

回覆內容

真是黏家族的驕傲！
這些了不起的哥哥姊姊們都是冠鈞的好榜樣！

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/19 下午 08:35:06

回覆內容

又是一個傑出的黏多醣孩子

順利進入大學的有........

淡江大學廖哲君(菩薩道)
空中大學李易倉(畢)
南開大學戴志剛(菩薩道)
首府大學孫顥
慈濟大學翁榆涵
政治大學羅揚
南開大學楊子瓊
中央大學李子婕

黏寶寶們加油!GO,GO ,GO ...........

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/19 上午 09:04:45

回覆內容

恭喜子婕
子婕媽媽, 辛苦妳了

峻煜姊姊

中南部有哪間醫院的牙科會看黏多醣的小朋友?

2013/4/26 上午 12:54:44

信箱：

發表時間：2013/4/22 下午 03:27:25

討論內容

峻煜的牙齒今天一直在流血
有去看牙科
醫師說：｢蛀牙蛀到牙根，可以幫他麻醉後做治療，可是峻煜不會漱口、吐水出來，怕他會有吸入性肺炎｣
醫師叫我們帶他去醫學中心看
中南部哪間醫院的牙科醫師會願意幫我們看呢?

小雨傘　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/26 上午 12:54:44

回覆內容

小瑋阿姨..其實惠蛾阿姨只是要測試一下
誰是最認真看她的PO文
所以您不愧是大家長呢...

黏多醣哥哥姐姐們
辛苦了. 要加油喔 ....

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/25 下午 12:52:44

回覆內容

惠蛾阿姨

請不要隨便幫人家改名字啦

是”王弘志”醫師不是 " 王志宏醫師 "

再次替台中的”王弘志”牙醫師打一次廣告啦!

台中市英才路432號 04-22039550或22019365

子瓊　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/25 上午 11:23:16

回覆內容

哈哈哈！我也來推薦”王弘志”醫師：親切，沒架子，笑口常開，解除一般人害怕看牙齒的恐懼.....還是台中市吉普救援協會的副大隊長哦！也常會利用假日去義診不方便出門的患者，真的是很棒很讚的牙醫師！

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/24 上午 07:14:20

回覆內容

我們家寬庭也曾經因為就醫之事而四處碰壁˙
所以峻煜一事˙更能"感同身受"
更何況我們從確診以來˙˙
從理事長的陪伴就診˙˙
到現在我有能力幫助他人˙
我想˙這就是傳承吧！
協會裏的每個父母都很棒;
每個人都秉持著同理心˙
大夥兒就像家人一樣˙
事情遇到了˙我們就一起面對一起處理囉""

喬智媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/23 下午 09:20:58

回覆內容

大家都好棒，
峻煜姊姊疼惜弟弟，
懂得上網找支援。
寬庭媽媽真讚，
果真是很強的「二勢力」集團。
王志宏醫師是仁心仁術，
視病如親的人間活菩薩，
MPS協會總是撐著一張大傘，
時時刻刻守護著大家。
大家真的
都好棒！

峻煜姊姊　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/23 下午 08:51:54

回覆內容

謝謝大家
也謝謝寬庭媽媽今天帶我們去看王醫師
王醫師及護士人都很好
也很有耐心

王醫師真的是一位好醫師

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/23 下午 03:33:46

回覆內容

非常感謝台中王弘志醫師，非常感動寬庭媽媽，手腳都很快，這樣子的服務就是MPS的精神!

目前是SNG現場連線，協會已經第一時間掌握病童就醫狀況，而且已經取得看牙照片並且與王弘志醫師請教病童牙齒問題!

MPS 孩子們再大再複雜的牙齒問題，王醫師細心的承諾，儘量讓它變成小問題，最好是沒問題!

一個好醫師，值得給與掌聲!

無論我們孩子就醫點在何處，黏寶寶家族請共同給與支持感恩的掌聲!

謝謝各位!

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2013/4/23 下午 01:26:11

回覆內容

我們家寶貝是在台南市長榮路ㄉ木棉牙科看的診,醫師是賴美伶醫師,很有耐心及愛心,

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/23 上午 09:21:45

回覆內容

維謙沒看過王醫師
但看過診的都說很棒喔

教學醫院
維謙是中國藥學院附設醫院的身心障礙牙科"江顯雄"醫師
處理的 .

以上資料提供

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/23 上午 07:52:47

回覆內容

真是一群熱心的黏寶寶家族的媽媽們

連黏寶寶都自告奮勇來幫忙了

謝謝大家，我愛妳們

峻煜姊姊，現在是不是可以放心一點了?加油!

淳郁　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/22 下午 11:12:29

回覆內容

是王弘志醫師,真的非常棒,我也是在王醫師那裡維護我的牙齒.

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/22 下午 09:28:20

回覆內容

說到王宏志醫師真的是要給他一百個讚啦!

它是一位非常有愛心.有耐心.又非常客氣的好醫生.

利用假日的時間帶著護士们.到有需要做牙齒治療

且不方便的患者家中看診.以前佑佑寶貝在的時候.

王醫師都會定期來家中未佑佑寶貝看診呢~

真是一位難得的好醫生~

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/22 下午 07:36:09

回覆內容

拍謝˙現在才上網˙˙
已經和峻煜家連繫˙˙
在這裏再說一次我們這個愛心牙醫的事蹟˙
王醫師都利用假日休息時間帶著護士們到府義診˙˙
真的是一個很有愛心的醫師˙˙
在診間˙˙不論我們的小孩子如何哭鬧掙扎
王醫師還是很有耐心的慢慢處理˙˙
不論是王醫師還是診間護士˙
都是很有愛心的喔！
有需要的話ˊ˙
我再告訴大家診所的住址及電話˙˙
必要的話˙˙我也可以陪同就醫喔！

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/22 下午 06:36:37

回覆內容

寬庭媽媽，趕緊去電幫忙
介紹王醫師!

亭佑媽媽

歷劫歸來

2013/4/19 下午 10:43:05

信箱：

發表時間：2013/4/15 下午 09:32:25

討論內容

歷劫歸來

從未想過會讓孩子經歷在生死一瞬間……

今天是第十七天終於可以出院了‚回家的第一件事洗澡、睡覺要彌補多日的疲憊,睡個三天三夜,想歸想,回家反而更忙,事實上黏媽媽要能夠ㄧ覺到天亮是何等的奢侈啊!

3/27 凌晨把小女送進急診室,當時體溫38.3℃發燒’抽血檢查’照胸部X光,先投以克流感藥物,檢驗報告出來,血中酸性偏高,呈敗血狀態,鉀偏低不夠,經過緊急救治, 吃了克流感會有噁心想吐所以禁食避免嘔吐.
之後因呼吸急促,二氧化碳濃度過高,而昏迷.

一場感冒形成的肺炎讓小孩折騰了十幾天真叫人心疼啊!
這期間還照會了心臟科’胸腔科’呼吸治療,謝謝林醫師幫忙戴上她最抗拒的氧氣面罩及時救了一命.

衷心感謝理事長一路的相隨陪伴和鼓勵讓我和亭佑增加不少鬥志,感激不盡

漫長煎熬的十七天無法一一詳訴,謝謝醫護人員的醫療照護和所有關心愛護’加油打氣的親朋好友以及黏多醣協會的成員,感謝你們

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/19 下午 10:43:05

回覆內容

相隨陪伴，只因媽媽需要支持與力量

鼓勵亭佑，只因女兒需要加油與活著

生命戰鬥，何只亭佑一家人

戰鬥勝利，MPS同感歡愉

黏媽媽們，請保重保護自己的寶貝們

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2013/4/19 上午 09:08:33

回覆內容

亭佑很堅強喔.
亭佑媽媽辛苦妳了
17天... 想想, 應該是度日如年吧...

請二位要保重身體喔 .

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2013/4/16 上午 11:41:22

回覆內容

亭佑加油

媽咪也加油!自己找時間休息,不要累倒了

偲哲媽媽　回覆

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回覆時間：2013/4/16 上午 11:08:15

回覆內容

亭佑及媽媽:
辛苦闖關成功.好好休養恢復體力.為你祝福""加油啦""''

ㄚ如　回覆

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回覆時間：2013/4/16 上午 09:12:00

回覆內容

加油~~加油~~加油~~ 亭佑麻麻也找個時間好好休息一下, 充個電才有力氣往前衝~~~ 這陣子的感冒很詭異, 不太容易好, 記得穿暖+防風喔~~~

冠鈞老爹

無聊中的生活樂事

2013/4/19 上午 09:14:28

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發表時間：2013/4/14 下午 11:12:48

討論內容

事情是這樣子的：

前一陣子馬先生女婿蔡沛然在新聞媒體上引起一陣瘋狂討論的「人魚線」之後，單位學長也開始瘋狂的練習仰臥起坐與健身。

我：「學長，你瘋啦？」
學長：「沒，我也要鍛鍊出人魚線！」

我看著學長和我一樣低頭會看不見腳趾頭的肚子~~~

我：「學長，你不必這麼累啊，去割盲腸不就好了？」
學長：「去！割盲腸只有一邊耶！」
.................................................
我：「學長，你可以分兩次割啊！」
學長：「@#$%&*.................」

...................（我是分隔線）...................

今天和爸爸帶冠鈞去學長和大嫂家，
因為冠鈞之前在醫院受了很多折磨，所以到陌生環境、見到陌生人都會怕得大哭。
從恐懼到今天的略顯慌張，欣慰的是，冠鈞的情況已經改善很多了。
最感謝的是平日辛勤照顧冠鈞的爸媽~~~我愛您們！

再接再厲！不要怕辛苦！

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2013/4/19 上午 09:14:28

回覆內容

無聊中的生活樂事 ...
冠鈞老爹 . 看來短短半年, 您在心境上, 已能調適 ..佩服

我們一起加油
用平常心, 在未來的日子裡

謝謝您與黃爸及冠鈞的來訪
當天來去匆匆, 沒能好好招待,
歡迎下回再來家裡坐坐喔

小雨傘麻麻

2013/4/14 下午 08:23:36

信箱：

發表時間：2013/4/10 下午 10:34:32

討論內容

介媽說: 夢見介被綁架，贖金10萬元，
醒來發現介一直用腳踢我，難道他也夢到被綁架了嗎～～
名洋媽: 哈!哈!想太多了,如果真被綁架,那綁票ㄉ人一定會後悔,
會再打電話來要求妳帶回介,他再貼妳二十萬

小雨傘麻麻: 名洋"進廠維修"中 , 謝謝成大醫院的醫師與
護理人員的協助與細心照顧. 感恩

名洋耿豪嘛咪　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/14 下午 08:23:35

回覆內容

今中午出院回家了,在醫院照顧孩子都不會覺得累,怎麼一回家就攤了ㄟ,幸好爸爸可以

接手照顧,這次住院名洋量體重又比上次重了2公斤,被醫生警告要減肥,太重對孩子身

體並不好,看來母子倆要一起減肥了

小瑋阿姨　回覆

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回覆時間：2013/4/11 下午 05:13:55

回覆內容

南部名洋"進廠維修"總是贏過"進廠搶修"

MPS的孩子們請各自加油努力撐著點

各位黏媽媽們也辛苦了

北部也有一個病患自"搶修中"目前總算回復到''''靜修中"

老天請保佑MPS吧

維謙媽媽

注意身體健康唷

2013/4/8 下午 10:16:49

信箱：

發表時間：2013/4/8 下午 12:38:59

討論內容

各位黏拔拔麻麻
近日天氣多變 , 請留意身體喔
如果有不適,請在家休息,或盡速就醫

另:
H7N9流感病毒由過去的低病原轉變為目前的高病原，
對人體產生威脅。
暫且不論台灣的狀況為何
請孩子們到醫院就醫時,記得戴上口罩喔

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/8 下午 10:16:49

回覆內容

打一個噴嚏：表示有人在罵你。

打二個噴嚏：表示有人在想你。

打三個噴嚏呢：......................................

感冒了~~該看醫生了~~~~~~

我又來亂啦~~~~~~~！我又跳出去啦~~~~

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/8 下午 10:16:27

回覆內容

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/4/8 下午 08:26:20

回覆內容

真好！
有氣象報告！
有衛生署警訊！
哇！
協會萬能！
還有貓熊鎮暴部隊呢！

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