社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

加入會員

財務贊助

義工支援

歡迎您成為我們各項活動之義工，帶給自己與別人一個充實的生命。

首頁 >> 交流園地

留言版暫停使用，若有任何問題歡迎來信與我們聯絡。

每頁10筆 | 第12／75頁 | 共 745 筆討論主題

發表者

討　　論　　主　　題

最後回覆

回覆數

寬庭媽媽

謝謝大家的參與˙讓第四屆亞太會議圓滿落幕!!

2013/12/8 下午 10:16:15

信箱：

發表時間：2013/12/8 下午 08:30:10

討論內容

哈˙˙哈ˊˊ
我搶頭香ㄟ!!謝謝大家踴躍參加˙
讓這次參加人數破世界會議的記錄˙
感謝所有參與活動的家庭˙
謝謝所有的志工及全體工作人員˙˙
不論是中國醫學院˙還是慈濟醫學院˙還有師大的同學們˙
謝謝你們ˊ把孩子們都帶的很好ˊ讓家長們可以安心的參加會議˙˙辛苦大家了!!!
謝謝冠鈞爸爸的一票好友們˙
讓孩子過個愉快的一天!!
只要能看到孩子的笑容˙
大家的努力都有了代價!!!
謝謝大家ˊ˙感恩!!!

冠鈞爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/12/8 下午 10:16:14

回覆內容

好累啊！
從半年前決定活動開始，就一直馬不停蹄的準備相關器材。
事實上，我這幫兄弟們也不知道投注了多少時間、金錢和精神。
當天也有凌晨2點從台東搭車趕過來的。
但是我們的任務只有一個目標：

「一定要讓孩子們開心！」

剛開始我一直很擔心我們的活動會失敗，
沒想到孩子們卻是越玩越開心。
所有付出的一切都是值得的！

PS：瑞導哥~~您拍的照片可以給我嗎？我兄弟們要製成紀實。

維謙媽媽

大會報告

2013/11/18 下午 10:25:31

理事長

振奮與無奈

2013/10/5 下午 11:21:58

信箱：

發表時間：2013/10/1 下午 11:20:43

討論內容

第一型又增加一例
第三型又發現兩例

振奮的是家長皆已主動跟協會連絡，協會也已積極安排輔導中。
無奈的是黏多醣症好像快要被"罕見疾病"這四字隔離了，因為一點也不罕見啊!

總結
哭笑不得

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/5 下午 11:21:58

回覆內容

每當協會有新的成員加入
心中縂是百感交集五味雜陳
南部地區近期病童巳漸漸減少
我心中感到無限開心
最好來個消聲匿跡？
但‧‧‧‧
每當
各地區出現一位病童
總是會影響到我一天的情緒！
還好‧‧‧別怕
現在有一群身經百戰的我們
可以一起陪你們走過
你們並不孤單
當初只有蔡姐惠娥姐兩人奮戰
如今
這個大家庭是一群‧‧‧扛霸子一起奮戰
不一樣了
我們彼此加油互相打氣
開心搞笑地面對我們的寶貝
大家加油^‧^

嘉齊媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/2 下午 01:49:38

回覆內容

新增病歷，對黏多醣爸媽而言，是多麼的感同身受

亭佑媽麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/2 上午 11:54:18

回覆內容

又有新的成員

無奈啊!

相信也是經過一番心裡的掙扎

總算踏出第一步與協會連繫尋求協助

能夠勇敢面對接受實在不容易啊!

新手爸媽加油!!

理事長

惋惜與遺憾

2013/10/2 下午 05:18:10

信箱：

發表時間：2013/10/1 下午 07:35:54

討論內容

10/07下午一點到三點板橋殯儀館明孝廳，第四型洪小妹15歲。
10/09第二型林小弟3歲。

協會非常遺憾地公告此事件
更惋惜的是前者只參加協會一次活動
後者才發現兩個月根本來不及參與

期盼日後新的個案不要害怕協會、拒絕協會
我們是一個家，絕對是溫馨照顧每一個會員的大家庭

洪媽媽希望大家可以去送洪小妹一程
林小弟素未謀面，協會在此深深祝禱

喬智的媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/2 下午 05:18:10

回覆內容

其實真的可以不用那麼遺憾的。
當黏寶寶還在身邊的時候，
就勇敢的帶著您的孩子。
走出來，走向人群，走向協會。
您會發現其實自己並不孤單。
好多人都和您有著相同的人生際遇。
何不大家互相支持，互相鼓勵。
協會這個大家庭就是一個提出這樣能量的地方。
我們永遠歡迎您！老朋友！新朋友！

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/2 下午 12:05:56

回覆內容

不捨''難過

祝福洪小妹一路好走

祝福林小弟弟一路好走

請洪爸爸''洪媽媽''林爸爸''林媽媽保重''節哀~

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/1 下午 11:34:07

回覆內容

好久沒上來網站了
雖然忙但仍心繫著黏寶寶的狀況
很遺憾

一上來就看到這麼多無奈的消息
難過之餘
我們還是得繼續互相加油打氣
黏麻麻：我們都是勇敢的一家人
彼此互相加油互相打氣‧‧‧

子瓊.淳郁的爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/1 下午 11:19:09

回覆內容

雖然未曾經歷喪子(女)之痛,無法體會椎心之痛,
但自從得知自己小孩得病,
或多或少已有心理準備這一天的來到;
縱然有萬般不捨,
但希望兩位小菩薩父母能節哀,
也祝福兩位小菩薩一路好走,
上到無憂無慮的天國.

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/1 下午 09:29:51

回覆內容

雖然不捨,,
仍然要祝福這二位小天使˙˙
一路好走!!!
到另一個世界裏ˊˊ
當個無憂無慮快樂的小天使˙˙˙
也跟所有新病童家屬報告!!
協會是個大家庭ˊˊ
每個家長都是以同理心來對待彼此的孩子˙˙
絕對不會用異樣眼光來看待孩子˙˙
我們只希望˙˙
孩子不要受那麼多的苦ˊˊ
孩子能快樂ˊ開心的生活著ˊˊ
不為什麼ˊˊ
只因為ˊˊ
我們都有一樣症狀的孩子ˊˊ
我想˙˙˙這就是"同理心"

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/1 下午 08:07:18

回覆內容

聽到這樣的惡耗..心情真的很沉重..

也很遺憾..

只能深深的祝福洪小妹一路好走...

也祝福林小弟弟一路好走....

你們可以一路相伴去當個無並無痛的小天使...

還有洪爸爸..洪媽媽..林爸爸..林媽媽..請你們節哀~

加油!!

孩子爸爸

徬徨無助的我們　　　......管理者已經修改過！！

2013/10/2 下午 03:38:53

信箱：

發表時間：2013/9/25 上午 11:58:21

討論內容

於上禮拜三林炫沛醫師告知應該為第一型後且幫我們開立重大傷病卡,這是不是代表已經確定了呢?
因為林醫師說要通過審核才知道是否同意補助
關於ERT的費用是只要有重大傷病卡就會有補助嗎?
因為有聽說一年ERT費用如沒補助要相當於1700萬
如此高的金額我們一般要如何負擔的起
還有想當多的疑問且腦中一片空白都不知該如何是好
懇請知道相關知訊能否提供給我
感謝您的幫忙~

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/2 下午 03:38:53

回覆內容

非常恭喜孩子爸爸踏出了第一步..

歡迎您们加入協會這個大家庭..

接下來您將不會徬徨無助孤軍奮戰..

協會裡有許多經驗豐富的過來人..

都可以隨時與您經驗分享..

加油!!

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/10/1 下午 06:17:31

回覆內容

謝謝孩子爸爸剛剛的連繫
請無驚慌
你們絕不會孤軍奮戰的
讓協會一起共同當你們的家人

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/27 下午 06:38:18

回覆內容

謝謝第二型寬庭媽媽的鼓勵，我們還沒有接到孩子爸爸的電話喔!

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/27 上午 08:37:37

回覆內容

很多家庭對於面對這疾病˙
腦海中只會出現一堆的''''為什麼??''''
要坦然面對˙確實不容易!
和家長們分享一段文章裏的一小段話˙˙
逃避不一定躲的過˙˙
面對不一定最難受˙˙
轉身不一定最軟弱!!!
因為逃避只會讓問題懸掛半空中,
拖越久''只會讓心中疑問越來越多。
只有坦然面對˙˙
才能找出心中疑問來一一解決!!
新手爸媽心中壓力一定很大ˊˊ
妳們辛苦了˙˙
轉個身˙˙大哭一場˙˙宣洩心中情緒˙˙
再來ˊˊ好好面對!!!
理事長公佈的那二支電話˙
都會由她本人接聽ˊ˙
鼓起勇氣打通電話ˊˊ
相信能解決妳們心中一堆疑惑。。
爸媽加油!!!
協會的每個家長都會以同理心和將心比心的心態的互相幫忙˙˙
不為什麼˙˙
只因為每個家中都有一個可愛的黏寶寶!!!
只因為家中都有一位可愛

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/26 下午 06:18:02

回覆內容

謝謝亭佑媽媽，她女兒也是第一型的，協會在等你的電話連絡哦！加油！

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/26 上午 11:55:22

回覆內容

孩子爸爸:

一下子要你接受一大堆的事

真是難為你了

首先要打電話給協會

因為協會有很多資訊與資源

這需要時間一步一步慢慢來

黏多醣協會是個溫馨的''大家庭''

協會成員也都會很樂意幫忙的

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/25 下午 10:48:36

回覆內容

孩子爸爸：

麻煩先打電話到協會來，0225032125/0910925279
我們隨時會協助你的！
因為在網路上不好要求個資，以保障會員的隱私。
請儘快與我們連絡！也請先放寬心，至少你們已經主動尋求協助了。
協會是個大家庭，非常歡迎「家人」的加入！
每個媽媽或爸爸都是新成員的依靠，你不是單獨的！

亭佑媽媽

祝福大家:中秋佳節愉快

2013/9/20 上午 12:06:35

信箱：

發表時間：2013/9/18 下午 10:08:44

討論內容

祝福大家:中秋佳節愉快

颱風要來了,請多多注意安全

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/20 上午 12:06:35

回覆內容

祝福大家:中秋佳節愉快

烤肉活動即將結束
接下來就是減肥計畫開始...
說錯了
是防颱計畫啦 ...

請做好防颱準備喔.

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/19 下午 08:23:01

回覆內容

月餅用看的就好了！
家人用愛的就讚了！

烤肉適度，飲料適量，喝茶適合，相聚適宜，
中秋月圓人團圓！⊙_⊙

小雨傘麻麻

"大會"報告....

2013/9/7 上午 01:07:42

信箱：

發表時間：2013/9/3 上午 10:08:31

討論內容

黏多醣"氣象站"報告:
各地早晚有秋天的涼意
請留意身體 ,注意保暖

黏多醣"學務處"報告:
開學了記得"撥空"上學喔
已上大學的黏哥哥姐姐們
趁還有幾天暑假抓緊時間
該玩得玩該補眠的補眠喔

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/7 上午 01:07:42

回覆內容

黏多醣"籌辦處"報告:
亞太會議之報名表已寄出，敬請把握參加的機會喔

亭佑媽麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/6 下午 09:36:32

回覆內容

黏多醣"保健處"報告

黏寶寶隨著時間成長

體重越來越重

此時媽媽要抱起寶寶

也是很大的負荷

一不小心就閃到腰了

所以

黏媽媽或爸拔要抱孩子時

要先兩腳張開屈膝像蹲馬步一樣

方可彎腰抱小孩

搬重物時不能直接彎腰

請先蹲下再搬起來

這樣就不會閃到腰了

祝福大家平平安安~~

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/9/5 上午 09:34:50

回覆內容

黏多醣"醫務處"報告:
這幾日遺傳專業醫師都在西班牙開會
請大家"多多自我保重哟 "

理事長

成長營報告

2013/8/31 下午 06:30:42

信箱：

發表時間：2013/8/27 上午 03:54:53

討論內容

策劃、邀請、準備到結束，給整個活動打了99分
99分送給參與的每一家庭、特別來賓和講師們
1分留給協會做為下次100分進步的空間與動力

值得一提
晚宴餐會中請大家體會黏寶寶彎曲僵硬變型雙手的不便
那份感同身受的特製道具來自於前年赴港會議的特別禮物
讓我留下非常深刻的印象與震撼

希望台灣的黏多醣症協會能夠陪著自家人走向更開闊的境界
希望台灣的黏多醣症協會能夠教著亞太區朝向更明確的努力

無論99、1、特製道具、自家人或亞太區
因為你們，所以才有今日

謝謝大家
蔡瓊瑋與全體理監事深深一鞠躬

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/31 下午 06:30:42

回覆內容

感恩協會
為所有的黏多醣家庭及病童所爭取的與所付出的

感恩前輩們默默的付出
讓我們"新手家庭"
都能在最快的時間中, 獲得經驗的傳承與分享
讓孩子們能少受些苦

維謙爸爸

這就是家事嗎...也沒什麼麻

2013/8/31 下午 06:23:01

信箱：

發表時間：2013/8/16 上午 09:47:10

討論內容

08:30起床，維謙還在睡覺。
自己盥洗一下，提桶熱水到客廳，開冷氣，加入溫泉塊泡腳。開電視讓新聞隨意跑，開筆電回mail、line，確認明後天假日工作都到位。
09:10把衣服都丟進洗衣機。在下來掃地、拖地。
09:30幫維謙換尿布、穿衣服，抱去客廳叫阿嬤來餵早餐。
我出門去買菜(現成熟食)，回來再晾衣服...
預計10點可以回來...去社區做綠美化工作，然後回來吃飯睡午覺。真的家事沒什麼...還讓自己很享受。

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/31 下午 06:23:01

回覆內容

無論如何
都謝謝謙爸能幫忙照顧維謙
讓謙媽跟小雨傘能出門"增廣見聞"

因為沒什麼 , 所以顯得平凡
因為平凡所以更需珍惜

感謝我的寶貝女兒維謙
讓爸爸媽媽
更瞭解生命的價值 .....

維謙的小舅舅和小舅媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/18 上午 01:12:07

回覆內容

謝謝姐夫您辛苦的帶維謙，讓姐姐帶于善出國渡假。知道你可以如此的得心應手，我和維謙舅媽"決定"明年出國約姐姐一起同行；期待明年可以看到新好男人的另一章（進階版）。

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/17 上午 07:16:20

回覆內容

還是要給維謙爸爸一個大大ㄉ讚啦!
不管會作家事還是不會作家事˙˙
至少"有心"肯幫忙,
而且還出錢讓維謙媽媽出國渡假˙
不管家事做ㄉ多或少˙
也都沒有怨言˙˙
這樣子˙˙˙已經很好囉!!

維謙爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/16 下午 05:17:00

回覆內容

就給他睡到三點起來，回一些文書作業，回一些高雄公司訊息，去郵局領錢，回來看維謙起來了，抱來客廳一起吹一下冷氣。
1620下去廚房給自己切一顆芒果，給維謙打一杯果汁，順備也給在外面陪媽媽聊天的阿姨一人一杯，然後上樓用奶瓶餵維謙。現在下雨了，今天不能出去運動，給維謙先洗澡(洗頭才厲害)，可以去收衣服了，晚上睡前在折。休息10分鐘等1730下樓去燒香、倒垃圾。
對ㄚ! 樓上幾位媽媽說的...每天一樣，可能真的會很無聊，好險現在我還新奇中。倒垃圾去。

名洋媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/16 下午 02:19:48

回覆內容

首先給謙爸一個讚，在謙媽不在時能幫忙照顧謙謙，但是你只是照顧個幾天，有些事還是阿媽幫忙，妳不用天天煮飯，也覺得家事沒什麼，但每天重複的工作，有時再來一點意外，還要隨時注意孩子的狀況，整理家務加上零零碎碎的事，就夠妳忙的，大部份時間都是要自己來，當累的時候不能對孩子說，媽媽累了想休息，因為孩子時時需要妳，如果角色交換，謙爸照顧個一年半載，妳還能這樣說，我~佩服妳

不會做家事的果媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/16 下午 12:10:45

回覆內容

您從8點半寫到10點…，才2.5個小時
還沒寫收衣服、摺衣服，換季收衣服被單…
還有掃地、拖地、煮菜、倒垃圾、擦桌子，洗廁所，燒開水、洗廚房…

請全部做完了…並且，每天做…不用久做365天就好了…
再來跟我說，家事…沒什麼…

我就說您厲害…

寬庭媽媽

帥哥vs大野狼

2013/8/28 下午 05:17:47

信箱：

發表時間：2013/8/27 下午 08:21:36

討論內容

今天帶新病童小甄去佩綺家拜訪˙
希望藉由經驗傳承˙
能讓甄媽早日找到如何面對小甄往後的一切狀況˙˙
小甄的語言能力很好喔˙˙
跟我們的對達應對如流˙˙
而且小甄今天表現超好˙
乖乖坐很久˙˙
小甄ㄚ姨問小甄說˙˙
妳今天表現怎麼那麼好˙˙
她回答˙˙
因為有帥哥˙(因為秉勛坐在旁邊)
小甄還說˙˙我喜歡帥哥˙˙
接下來˙˙
佩綺弟弟讀大班下課囉˙˙
小甄還會說˙˙
帥哥回來囉˙˙˙
但˙˙˙
看到佩綺爸爸˙˙
小甄也會說ˊ˙˙
大野狼回來了˙˙
真是˙˙˙
三條線!!!
歡迎小甄家加入我們這個大家庭!!!

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/28 下午 05:17:47

回覆內容

謝謝寬庭媽媽及佑佑媽媽
對中區的病童如此熱心的協助
感恩

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2013/8/27 下午 08:47:50

回覆內容

今天很高興能夠參加這次的聚會，
請假請的很值得，因為今天讓我見識到了
跟大欸有同樣僻好者，而且還是女版的喲~
還意外的發現了我們的小美女~小甄~不只愛帥哥，還默默的愛上了大野狼呢~
歡迎新同學小甄及小甄的家人，一起加入協會這個大家庭，讓我們一同成長，加油！

頁次12/75 [1].... [上一頁] [下一頁] ....[75]

北區聯絡：台北市合江街102巷16號7樓　TEL:(02)2503-2125　FAX:(02)2503-9435　南區聯絡：台南市公園北路78巷7號　TEL:(06)282-2290