社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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子瓊,淳郁媽媽

我愛協會這個大家庭

2014/5/5 下午 04:56:31

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發表時間：2014/5/3 下午 10:35:14

討論內容

今天的會員大會圓滿!

很開心見到很多的資深會員~敘了舊

也見識到後起之秀的厲害~傻了眼

感謝協會這個大家庭帶給我們歡樂美好的回憶.

也感謝幕後功臣~沛玲(大ㄟ阿母) 辛苦了.........

有協會真好~~~~~

幸福~~~~~~讚啦 !

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 下午 04:56:31

回覆內容

說到這次活動
那就要恭喜第三型組長了……
恭喜妳！
妳們那組出了個“未來理事長”
要麻煩妳好好訓練
再過二屆就由她上陣帶領協會
想必我們協會
到時候一定可熱鬧囉……

（ps開了那麼多屆會員大會，可是看到第一次有人自願舉手要當理事長的！重點是……舉手舉超快的……）

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2014/5/4 下午 09:25:02

回覆內容

哈哈哈...哈哈哈 ...
想到犧牲色相的黏拔拔們
給你們拍拍手...

資深拔拔們說: 協會是最好的 , 我們最愛協會 ..
新手拔拔客氣的說 : 盡力盡力...

下次麥克風拿在手上時
還是要三思而行...

感謝18年來協會的資深理事長.資深副理事長
及各位資深的大哥大姐們為協會的付出

更感謝新手黏拔拔黏媽媽們對協會的認同
願意與我們一同攜手前進...

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 上午 11:43:40

回覆內容

能在協會活動中
看到大人小孩都能開心快樂
一點也不辛苦！
謝謝爸爸們賣力表演
帶給大家笑聲不斷……
辛苦大家了！

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 上午 09:06:01

回覆內容

大家都很棒

大仔阿母

記得這週六要參加活動喔……

2014/5/2 上午 12:00:46

信箱：

發表時間：2014/5/1 下午 05:53:06

討論內容

會員大會在這個星期六（五月三日）要舉行囉……
是早上十點半要在台中福華報到喔……
請不要記錯報到時間
更不要記錯報到日期喔……

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/2 上午 12:00:46

回覆內容

網站的"最新消息"有點問題，已經連繫維修工程師
明天會補上更正

謝謝寬庭媽媽的提醒.....................

小陽傘麻麻　回覆

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回覆時間：2014/5/1 下午 08:50:42

回覆內容

謝謝大仔阿母的提醒

想必大仔又趁此機會添購許多新衣吧...

期待週六見喔

冠鈞媽媽

不經一事，不長一智。

2014/4/26 下午 11:05:48

信箱：

發表時間：2014/4/25 下午 04:34:15

討論內容

各位照顧者辛苦了
和大家分享一個最近的經歷

冠鈞在約兩個月前開始出現叫都叫不應的狀況
問他許多他以前熟悉或喜愛的事物都沒反應
由於他目前還不會開口說話
於是開始懷疑
“是不是聽力開始退化了…”
家人開始擔心，但不太願意相信聽力開始退化
於是就觀察…觀察…但情況沒好轉
就這樣過了一個月
身為媽媽的我實在無法坐視不管
於是去大醫院看了耳鼻喉科
或許是冠鈞不願配合診視
也或許是該醫生對特殊體質的小朋友經驗不足
沒看出什麼問題
“你們再觀察2~3個禮拜看看” 醫生說
“啥！再2~3個禮拜”

不能再閉門造車了
要有積極的行動了
所以打了第一次電話給寬庭媽媽
寬庭媽媽建議上台北馬偕做檢查

對於現階段處於活潑好動年紀的小朋友
上台北要有萬全準備
不然一個人實在是 “抓不住”好動的小朋友
只能再等兩週
等家人有空陪同北上

就在這兩週的等待時間
家人建議不然再換另一間大醫院耳鼻喉科試試

就在看診的前兩日
我在冠鈞背後問了
“小朋友，你要不要聽(滴-答答-滴-答答-我來吹喇叭-)”
冠鈞立刻轉身點頭
“傑克，這實在是太神奇了” 我在心裡大叫 “你聽到了！你聽到了！”

到了看診時
向醫生敍述了大約的狀況
醫生檢查了左右耳，便問 “最近有沒有感冒?”
“有流鼻水…”我說
“中耳有些積水的狀況” 醫生說 “再安排一下聽力檢查”

這時我才知道，原來「中耳積水」會造成「聽力障礙」
也才知道，感冒流鼻水會造成「中耳積水」

上網找了一些資料
＜急性中耳炎與中耳積水＞ http://hsuwjim.myweb.hinet.net/AOM&MEE.htm
＜中耳炎＞ http://www.hch.gov.tw/CHAPTER/ENT/cs3.htm

提供給各位爸爸媽媽照顧時參考

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2014/4/26 下午 11:05:48

回覆內容

忘記說了

我會在臺北等你們一家人的

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/26 下午 11:03:39

回覆內容

我最開心的是......................非冠鈞的聽力與否
而是冠鈞媽媽......................終於突破藩籬了

歡迎和我們成為家人

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/26 下午 09:10:17

回覆內容

冠鈞媽媽
謝謝你的分享

冠鈞擁有全家人的呵護與關愛
是幸福的孩子呢

不要給自己太大的壓力
協會中有許多的家長可以諮詢喔 ...

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/25 下午 08:39:16

回覆內容

媽媽、辛苦了！
我們的孩子的確比別人難帶一點……
但只要多用點心
妳會發現，
在孩子的身上，
我們學到的更多！
也歡迎妳常常上來這裏跟我們分享冠鈞生活的點點滴滴喔…
加油喔……
有任何問題隨時等妳電話喔！

周道媽媽

對岸同胞

2014/4/18 下午 08:46:11

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發表時間：2012/3/20 上午 12:15:00

討論內容

對岸同胞又來馬偕醫院報到了

一個是無奈的母親，一個是無辜的MPSIVA小病童

母女倆自湖北襄陽搭了26小時火車到廈門

廈門再搭船到金門，金門再搭機到台北松山機場

沿途歷經顛頗暈船的小三通，總共奔波36鐘頭到台灣

母親告訴6歲大的女兒

"別怕!你甚麼交通工具都坐過了，回去可以跟同學說去!最重要的是我們千里迢迢找到醫生了呀!"

我不知該怎麼回答母女間的對話，也無話可說

只有盡地主之誼協助就醫

今晚只有一個想法

黏寶寶們生在台灣""""好幸福哦!''''''''''''''''''''''''''''''''''''

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/18 下午 08:46:11

回覆內容

邓同学

罕病孩子用藥與否，是國家政策！
台灣的黏寶寶真的是很幸福！能有免費的昂貴藥物可治療！

對岸同胞雖同文同種，卻是兩岸三地！
一切只能說是因緣了！

邓同学　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/18 下午 12:50:22

回覆內容

您好，蔡理事长，为什么他们不能用药呢

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/8 上午 10:55:00

回覆內容

這是公開交流園地閒話家常

比較無法保障個人隱私

請用協會信箱聯繫

我們會與你溝通

徐建苹　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/8 上午 07:46:47

回覆內容

我是浙江杭州的，我女儿刚查出是粘多糖四型A型，网上查了台湾现在有医疗措施，想带女儿来台湾，她太可爱了，才2岁，现在治疗的话还有很大的希望，真的不想失去她，你们能帮我提供一下湖北母女的电话或信息吗？我想和她联络，求你们帮帮我们的女儿！

湖北母女　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/22 下午 08:13:44

回覆內容

蔡理事長是個很親切的人，當我們不遠千里從湖北來到臺灣，蔡理事長熱情接待了我們母女，并為我們安排好一切，讓我們倍感溫暖和親切。非常感謝蔡理事長，感謝馬偕醫院的醫生和護士，他們都很關心體貼我們母女，在此謝謝他（她）們。愿好運常伴。

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/21 下午 05:44:22

回覆內容

向偉大的母親致上十二萬分敬意!加油!

比起對岸的同胞,看個診還要翻山越嶺的,台灣的孩子確實很幸福,從南到北也才

約四百公里,醫療的準確度高又發達,真慶幸自己是生在臺灣

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/20 下午 12:18:26

回覆內容

這一趟,不容易, 多麼令人感動 ,
為了就醫 , 不遠千里到了台灣
而身在台灣的我们
更應該珍惜得來不易的資源 ...

大仔阿母

要出去玩囉……

2014/4/18 上午 09:46:26

信箱：

發表時間：2014/4/16 下午 01:51:43

討論內容

報名了嗎？
五月三日的會員大會要在台中福華舉辦喔~
還要幫辛苦的媽媽們提早過母親節……
還沒回傳報名資料的
腳手快一點……
四月二十日就要截止了……
歡迎大家來台中玩囉……

謙媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/18 上午 09:46:26

回覆內容

謝謝大仔阿母的提醒

這些天要小心謹慎照顧孩子
免得又跟亞太一樣沒到.. 嗚嗚嗚 ...

維謙媽媽

手足情深

2014/4/10 上午 11:36:36

信箱：

發表時間：2014/3/11 下午 05:49:31

討論內容

2月活動花絮中 "手足情深 " 照片
令人動容

用愛 . 感恩與包容的心
填滿黏多醣孩子與手足的生命故事 ...

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/10 上午 11:36:36

回覆內容

黏寶寶需要加油
其手足更要鼓勵

宝宝妈妈

怀疑二型寻求先例帮助

2014/4/7 下午 10:55:42

信箱：

發表時間：2014/4/7 上午 08:34:27

討論內容

家里宝宝第一次溶酶体筛查提示二型对应酶-艾杜糖硫酸脂活力偏低，第二次酶学实验提示仍然偏低-仅有最低值的12%左右，提交了基因测序仍然在等结果。全身X光片骨骼未见异常，心脏超生四瓣膜均正常，尿检粘多糖水平正常。宝宝目前仅10个月，除认知能力发育稍缓没有其他临床症状。询问先例二型家庭酶活力报告中提示的酶活力都是多少？是否有类似情况呢？谢谢

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/7 下午 10:55:42

回覆內容

這位寶寶媽媽
請給寶寶詳細資料至協會信箱，我將會進一步請教醫師後回答。
因為需要孩子正確報告才能夠有確認資料做判斷與比對，這是公開園地不好談論個人檢驗報告。

國仔

鬱悶啊！！！！！！！

2014/4/3 下午 04:25:52

信箱：

發表時間：2014/3/29 下午 08:58:08

討論內容

今天帶小朋友去打預防針，
醫生說他可能有智力與腦力退化的狀況，
而且，耳朵聽力似乎也有問題，
所以現在對外界聲響或家人的談話毫無反應。

在確診的當下，真的能說放就放嗎？
有沒有父母親在得知自己的孩子確診的同時，
會開心的驚呼狂笑的？

一年了，說真的已經完全放下是騙人的，
但是卻也接受了這個事實。
如果上帝敢帶走小孩子的話，
我一定會跟著去砍上帝幾刀。

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/3 下午 04:25:52

回覆內容

鈞爸
能陪著孩子慢慢走著人生的道路,是幸運的事 ...
無法改變既定的事實, 就盡力吧
盡力就能為孩子減輕許多辛苦

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/4/3 下午 04:16:19

回覆內容

國真...
謝謝你還記得"臂章"的事

歡迎來訪..
也很久沒見冠鈞跟鈞媽

學長假日都會回來
因為他輪假日班 (照顧維謙) .. 哈哈哈 ...

見面再聊喔...

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/31 上午 08:03:12

回覆內容

呵！
有人公然《賄賂》理事長和組長…………

國仔　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/30 下午 12:37:33

回覆內容

俺是衰人衰話，不談這個了。
大嫂，我學弟從金門寄了一箱酸白菜給我，
下星期如果學長也在家的話，
我就連同上次「MPS騎士團」的臂章一起送過去。

小瑋姐您也要酸白菜嗎？

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/30 上午 11:00:06

回覆內容

鈞爸

即來之則安之

周道媽媽

MPS黨

2014/3/29 上午 08:11:03

信箱：

發表時間：2014/3/26 上午 09:50:21

討論內容

妳們說紛紛擾擾的這幾天，我們MPS的孩子可不可愛?

{{{ 乾脆我們自己也來組黨啦! 叫做MPS黨! }}}

大人們啊!無論在什麼院的人啊!都輸給了這一群黏多醣的孩子啦!

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/29 上午 08:11:03

回覆內容

MPS黨主席必須是患有MPS的黏寶寶升任

周道妹妹不夠資格，充其量只是個「跑龍套」的！

王太太　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/28 下午 02:29:04

回覆內容

抱歉，剛剛沒發現周道的道打錯字TAT

王太太　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/28 下午 02:26:38

回覆內容

我承擔不了這個重責大任，我讓位給周到的妹妹!!!!

:)) 0.0 :)) 0.0 哈哈哈

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/27 下午 05:09:14

回覆內容

沒有問題，MPS黨主席由王太太（淳郁）接手！讚讚讚……

王太太　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/27 下午 12:04:03

回覆內容

周道媽媽
　　　　MPS黨是我先想到滴耶!!
　　　　　　　

　　　　　　　＞○＜
　　　　　　　　

俊宇媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/26 下午 09:11:37

回覆內容

讚啦！

PS.可以設個像臉書那樣的按個讚嗎？收集到50個以上的黏家族的讚後,黨團立即成立！！

勇敢面對

我的孩子剛確診-第二型

2014/3/12 上午 08:17:01

信箱：

發表時間：2013/12/20 下午 08:35:41

討論內容

在今年11/21號神經科醫生確定我的孩子罹患"黏多醣第二型"，早在之前就明白自己孩子似乎不一樣(四肢僵硬)，也上網查多相關資料明白"黏多醣"這個罕見疾病，剛開始再等報告時內心好煎熬，每天不斷的哭著抱著熟睡的孩子禱告著"檢查一定沒問題"，但最終報告還是確診，或許是有所了解，所以自己心理已有個底，再看報告時心情還算平靜，心理只想著"我想救我的孩子，所以我要積極做治療，我對孩子要有信心"，逃避、認命、怨天怨地都無法改變罹病的事實，擦乾眼淚打起精神面對它。當我徬徨無助的時候藥商輔導員向我詢問是否可以把病例轉告黏多醣協會呢?我一口就答應了，我當時想應該就會不了了知了吧！但再往後的幾天不斷有關心的電話(副理事長惠蛾姐、寬廷媽媽〉也剛好過幾天就是亞太會議，起初我也是不接受協會的關心也不打算參加會議，但我深深感受到協會是真心的想幫助你關心你，也很慶幸我有參加到這次的亞太會議，讓我感受到在這個世界上你我並不認識，但卻因為自己孩子讓彼此的心都靠攏，好溫暖好感動，謝謝協會裡的大家，今後大家一起加油！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/3/12 上午 08:17:01

回覆內容

家豪媽媽
孩子緣份 , 讓我們能彼此認識

未來的路雖然辛苦
但並不孤單
協會的家長們相互扶持,鼓勵
帶著我們的孩子"勇往直前" .......

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/12/23 下午 12:32:19

回覆內容

協會一直都會在第一時間掌握了所有黏多醣孩子的狀況

一起分擔，因為都是黏寶寶的家人
一起分享，因為都是願意愛自己人
一起分工，因為都是盡已之力之人

歡迎家豪媽媽進入這個有愛的大家庭

謝謝副理事長與第二型組長們的共同協助新個案

佑佑馬麻　回覆

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回覆時間：2013/12/21 下午 03:52:30

回覆內容

歡迎您加入協會這個大家庭..

妳是一個很棒的媽媽..

要勇敢接受..堅強面對是一件難的事..

但是您已經跨出第一步了..

繼續加油!!

在這條路上妳不會是一人孤單的走..

有我們陪著你一起走下去..

加油!!

家豪媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/12/21 下午 01:02:32

回覆內容

謝謝寬廷媽媽的精神喊話……大家一起加油！

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2013/12/21 上午 11:53:07

回覆內容

唯有勇敢面對,才能解決問題!!
媽媽妳很棒,妳能在這麼短的時間裏堅強面對,
真的要給妳掌聲鼓勵!!
謝謝你能認同協會!!
剛確診時的那種煎熬,的確不好受!
但若妳一個人躲在角落胡思亂想,
想必會更難受。
所以謝謝媽媽能給我們彼此一個機會˙
讓我們在協會這個大家庭裏,
能以"將心比心"的心情來互相加油打氣。
媽媽加油!!
妳的寶貝狀況很好˙所以妳無需太擔憂。
往後的路還很長˙
有任何問題也都歡迎妳找我們˙˙
讓我們大家一起陪妳渡過每一關喔!!

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