3/22(週日),真是個美好的一天,因為是黏多醣(三)的家庭聚會日,發起人旭威媽媽(台南),參加的家庭有
:名洋、耿豪(台南)、珮琦(台中)、維謙(嘉義)、新成員火龍果(台北) ,地點:嘉義綠盈牧場。( 俊介(台南)與郁弘(基隆)
,因為時間上的問題,提前一週 於3/15已先行造訪綠盈)
10年前,南區第3型的孩子不多,很多照顧上的問題,幾乎都是家人一起摸索再摸索,變動再變動出來的,而唯一讓我安心的是除了家人的全力支持協助外,更有惠蛾姐的努力開導。這些年,偶爾會心想,第3型的孩子最讓家裡有疑難與困擾的是在照護部份,每個階段所顯現的是落差極大的表現,維謙是年紀較長的孩子,如果能將行為模式,及家裡的照顧方式分享給其他的病童家庭,應該是有需要的吧!
約3-4年前,比維謙年紀小的孩子們陸續加入協會,事實上這是令人非常難過與不捨的,看著這些孩子,發現都有維謙小時候的影子,此刻終於明白維謙爸爸當年說的”
我們可以把別人的小孩當成自己的小孩疼愛”。多希望不要再有黏多醣的孩子出現,多希望不要再有孩子受苦
,但這些孩子的到來卻有他一定要完成的使命吧 !我只能這樣告訴自己 。
也許是上天早已安排好的,在協會中認識了旭崴一家人。旭崴媽媽總是負責確認時間及尋找地點讓我們能聚會,要找適合的地方並不容易,除了讓行動不易的孩子或是活動力超大的孩子都可以有適合的活動(第3型的孩子每個年紀呈現的活動及行為都有極大的落差,正是我们目前聚會的孩子們的狀況)
,另外,還要考量到病童的兄弟姐妹也可以有遊玩的設備。
對於不定期的聚會,我们這些媽媽們可都是努力創造出席率,各家爸爸們也拿出自己的本領全程負責照顧孩子,所以可以看到各家爸爸因為孩子的狀況不同,照顧方式也會不同,有追著孩子滿場跑,或是用推車推著散步的,或是背著行走的都有,雖然已沒有年輕時的帥氣,雖然已步入中年的身材,雖然已不再浪漫,但對孩子的愛卻是如此令人震憾!
雖然同為黏多醣第3型,然而孩子表現出的症狀還是多少會有所不同,聚會不但讓我們在彼此的照護經驗上有更多的交流與分享,更可以彼此勉勵、加油。在這樣的一個充滿變數的生命旅程中,能有這樣的互助互動是一個多麼大的動力呀!
中途休息,重新調整好步伐,累積能量後繼續往前走。
想告訴旭崴的爸爸媽媽,您們真的很棒,因為您們在旭崴求學過程中承受身心巨大的傷痛,仍能堅強面對,讓旭崴現在能快樂上學。
名洋耿豪的爸爸媽媽,您們辛苦了,因為您們所承受的是我們的二倍甚至更多,但您們總是能以柔軟心化解並且微笑面對!
謝謝珮琦的媽媽,您讓我明白原來我已有能力為協會盡一份心 ;謝謝俊介的媽媽,雖然交通不便仍是盡所能的撥空參加;謝謝郁弘的家人,總是遠道而來。謝謝火龍果的一家人,讓我們這個聚會更添新活力。相信我們都不是彼比生命中的過客,因為我們是彼此生命中的貴人
,也是自己生命中的貴人!
感謝第3勢力的大頭目:惠娥姐,雖然她常在我们有點灰心時,毫不思索又快又狠的一針見血的點醒我們!是因為怕我們站不穩,希望我
們跌倒後能很快的勇敢站起來,她也從不給我們太多時間悲傷,總是說:只要多痛一次就會多一分的堅強勇敢
,唯有面對,才有能力抵抗下一次的挫折與疼痛。
這是一條艱辛的路,但我們都非常願意把這份承自協會中所獲得的愛與幫助,傳承下去,協助其他的黏多醣的家庭。
往後需面對的事仍有許多,請惠蛾姐稍稍放寬心,因為您設定的目標我們已看到,就是希望我們能”百毒不侵”。我們會給自己足夠的勇氣往前走,足夠的智慧可以承擔並面對問題,雖然走不快,但一步步踏實穩固,因為我們有”愛”相隨!
如果您家中有黏多醣兒,請勇敢的與協會聯絡,讓我們能一起愛您的孩子,也為我們的孩子祝福加油…
維謙媽媽 |