10年前，南區第3型的孩子不多，很多照顧上的問題，幾乎都是家人一起摸索再摸索，變動再變動出來的，而唯一讓我安心的是除了家人的全力支持協助外，更有惠蛾姐的努力開導。這些年，偶爾會心想，第3型的孩子最讓家裡有疑難與困擾的是在照護部份，每個階段所顯現的是落差極大的表現，維謙是年紀較長的孩子，如果能將行為模式，及家裡的照顧方式分享給其他的病童家庭，應該是有需要的吧！

約3-4年前，比維謙年紀小的孩子們陸續加入協會，事實上這是令人非常難過與不捨的，看著這些孩子，發現都有維謙小時候的影子，此刻終於明白維謙爸爸當年說的” 我們可以把別人的小孩當成自己的小孩疼愛”。多希望不要再有黏多醣的孩子出現，多希望不要再有孩子受苦 ，但這些孩子的到來卻有他一定要完成的使命吧 ！我只能這樣告訴自己 。

也許是上天早已安排好的，在協會中認識了旭崴一家人。旭崴媽媽總是負責確認時間及尋找地點讓我們能聚會，要找適合的地方並不容易，除了讓行動不易的孩子或是活動力超大的孩子都可以有適合的活動(第3型的孩子每個年紀呈現的活動及行為都有極大的落差，正是我们目前聚會的孩子們的狀況) ，另外，還要考量到病童的兄弟姐妹也可以有遊玩的設備。

對於不定期的聚會，我们這些媽媽們可都是努力創造出席率，各家爸爸們也拿出自己的本領全程負責照顧孩子，所以可以看到各家爸爸因為孩子的狀況不同，照顧方式也會不同，有追著孩子滿場跑，或是用推車推著散步的，或是背著行走的都有，雖然已沒有年輕時的帥氣，雖然已步入中年的身材，雖然已不再浪漫，但對孩子的愛卻是如此令人震憾！

雖然同為黏多醣第3型，然而孩子表現出的症狀還是多少會有所不同，聚會不但讓我們在彼此的照護經驗上有更多的交流與分享，更可以彼此勉勵、加油。在這樣的一個充滿變數的生命旅程中，能有這樣的互助互動是一個多麼大的動力呀！ 中途休息，重新調整好步伐，累積能量後繼續往前走。

想告訴旭崴的爸爸媽媽，您們真的很棒，因為您們在旭崴求學過程中承受身心巨大的傷痛，仍能堅強面對，讓旭崴現在能快樂上學。 名洋耿豪的爸爸媽媽，您們辛苦了，因為您們所承受的是我們的二倍甚至更多，但您們總是能以柔軟心化解並且微笑面對！ 謝謝珮琦的媽媽，您讓我明白原來我已有能力為協會盡一份心 ；謝謝俊介的媽媽，雖然交通不便仍是盡所能的撥空參加；謝謝郁弘的家人，總是遠道而來。謝謝火龍果的一家人，讓我們這個聚會更添新活力。相信我們都不是彼比生命中的過客，因為我們是彼此生命中的貴人 ，也是自己生命中的貴人！

感謝第3勢力的大頭目：惠娥姐，雖然她常在我们有點灰心時，毫不思索又快又狠的一針見血的點醒我們！是因為怕我們站不穩，希望我 們跌倒後能很快的勇敢站起來，她也從不給我們太多時間悲傷，總是說：只要多痛一次就會多一分的堅強勇敢 ，唯有面對，才有能力抵抗下一次的挫折與疼痛。 這是一條艱辛的路，但我們都非常願意把這份承自協會中所獲得的愛與幫助，傳承下去，協助其他的黏多醣的家庭。

往後需面對的事仍有許多，請惠蛾姐稍稍放寬心，因為您設定的目標我們已看到，就是希望我們能”百毒不侵”。我們會給自己足夠的勇氣往前走，足夠的智慧可以承擔並面對問題，雖然走不快，但一步步踏實穩固，因為我們有”愛”相隨！

如果您家中有黏多醣兒，請勇敢的與協會聯絡，讓我們能一起愛您的孩子，也為我們的孩子祝福加油…