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標題:2026年9月年復一年,文旦柚香,黏多醣症,感恩致意、簽名依舊瀟灑自如、受贈單位上台、黏媽媽2+6「六六大順」………
日期:2026/9/29

年復一年,文旦柚香,黏多醣症,感恩致意。
簽名依舊瀟灑自如
等了一年,從去年協會的推薦到現在,台大簡穎秀醫師終於入到IMPSN的國際醫師委員名單,機會是留給默默守護不爭不奪的人。
協會的推薦,去年的8/8大會E-mail就確定
站立者就是義大利Dr.Maurizio Scarpa 左前是西班牙理事長(女兒MPS 3A) 與台灣深交好友
這是去年簡穎秀醫師參加京都IMPSN委員的共擬會議
簡穎秀醫師是ICIEM會議之一的主席
我們去年於京都ICIEM的會場中
這個後援會少了大咖陳莉茵(身體違和),希望陳姐已無恙
代表黏多醣症協會的致意
難得的下午茶,烏龍氣泡飲,一點兒都不烏龍,我們都很清醒討論「人事物」
受贈單位上台
因為金鐘導播可樂的「牽成」
導播的工作是如此的繁瑣,加媽說這是小場面
謝謝母子二位的串連
黏大哥黏大姐們的「友誼深厚」
MPS6
MPS1
MPS6
MPS6
MPS6
黏媽媽2+6「六六大順」ㄟ
MPS2
蔡輔仁醫師北上,我南下,還好都在中醫兒童醫院碰頭了,兩個六型孩子都是蔡輔仁醫師的病人,淵源深厚,蔡醫師特來探望加油打氣!
溝通過程笑語不斷,古政昌被「抓」過來一起「聽講古」
兩個小時的協議達成,我們三人握手簽了盟約。
 
 
     
 
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