為了因應大家對8/1義診活動的熱情支持,協會一直希望能為黏家族提供最舒適,最安心的活動空間,選定台北市中山北路二段「晶華酒店」
8/1倒數中 場地終於正式敲定!因為大家踴躍報名,我們也升級到更舒適的活動空間,只希望每一位MPS家庭都能有最好的參與體驗
IMPSN的最重要推手-英國Christine Lavery(已逝紅衣)
寶寶感染人類間質肺炎病毒(hMPV)出現呼吸不順的情況,這種病毒最主要侵犯呼吸道,可能引起支氣管炎、細支氣管炎及肺炎
非常感謝一路發現與照顧西瓜小王子的彰基小兒遺傳陳冠容醫師,她總是隨時隨地告知目前彰基ERT的黏寶寶們,無論治療或家庭,不忘通知協會,一起加油打氣,陳醫師開玩笑說,這個二型輕度ERT的黏寶寶都要跟她一樣高了