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標題:2026年6月委員國歡迎酒會、MPS研發藥廠的報告、國際MPS組織的7個董事國代表………
日期:2026/7/3

委員國歡迎酒會-波茲瓦那
委員國歡迎酒會-奧地利
委員國歡迎酒會-哈薩克
委員國歡迎酒會-瑞典
委員國歡迎酒會-英國、瑞典、義大利、台灣(左至右)
委員國歡迎酒會-印度、台灣、哈薩克
委員國歡迎酒會-美國
委員國歡迎酒會-埃及
委員國歡迎酒會-台灣、法國、義大利
Zoom直接翻譯中文
激勵討論
土耳其四型代表
愛爾蘭
西班牙
前 烏克蘭、左 德國、右 瑞士
MPS研發藥廠的報告
各國委員們像是「質詢官」聽完藥廠報告後,有很多的發問
8家研究MPS的藥廠,每家15分鐘
國際MPS組織的7個董事國代表(巴西不在),前 美國/加拿大/波茲瓦那、後 臺灣/匈牙利/埃及、巴西理事長癌症去世,令人心痛
還有專業攝影師幫忙指導拍照位置
大會進門
會議中心
林翔宇醫師/莊志光博士
志光是老老老⋯的好朋友
還有在地上打滾,滿嘴巧克力冰淇淋,這張是最安靜的唯一畫面
只能成為臨時保母,實在也抱不動了
37歲哈薩克理事長結婚生子,左一為其妻子,育有一女
回家真開心,尤其是自己國家的飛機
長榮787大飛機
馬來西亞/香港,左一是馬國律師、右一從小移民美國
美國(家人 MPS1)認識於去年京都共擬會議
瑞典(MPS1)奧地利(家人MPS2),左一瑞典、右 奧地利,我與年輕女孩們因為MPS有了很多話題
西班牙(MPS 4A)右-理事長全家福、中-女兒說她想去韓國,媽媽說不如去臺灣,呵呵呵,看來去年亞太深得人心
土耳其(MPS4);強勢的土耳其代表,會議上得理不饒人
德國(西班牙人)(MPS2);好可愛的二型,爸爸總是扛在肩上,說是比較容易掌控
愛爾蘭(MPS1)
我們的早餐約會
英國(我們認識18年,孩子都不在了,我也不記得是哪一型)
匈牙利(家人MPS2)
匈牙利爸爸,讓我難忘去年來台參加會議
匈牙利爸爸送的巧克力,如果不是照片跳出來,真的會被我「石沈大海」只好藉著FB將其補上,以利日後回憶,否則MPS的國內外照片多到自己都糊塗了
奧地利(家人MPS2)
奧地利.波茲坦亞(家人MPS4A)
瑞士(MPS2)
哈薩克(MPS2)、巴西(MPS6)、瑞士(MPS2)
荷蘭(也是老朋友了,孩子們都在天堂相聚)
奧地利(家人MPS4A)
瑞士(MPS2)
英國(家人MPS2)
西班牙(家人MPS3A)
義大利Flavio「冰淇淋非吃不可」
西班牙Jordi「啤酒一定要喝」
好像義大利的「黑手黨老大」
吃個飯,義大利西班牙彼此調侃,我左右為難
義大利非常愛開玩笑
後面加拿大來鬧場
就是右邊這個加拿大媽媽,我們分在同一組討論,真心覺得她一點也不含糊
非常有偶包的西班牙
2024巴西的熱情洋溢,一個吻信手拈來
2024德國的晚餐,巴西Regina特別贈我「愛的手環」
我們一起參加2024的德國世界會議
2011在日本東京開委員會
簡穎秀醫師慢慢解釋為什麼是第三型
這濃眉,這睫毛
沒有二型僵硬的小手
媽媽一直都很樂觀積極
佳靚突飛猛進的「長高」,媽媽必須跟她比力氣,否則抓不住女兒
佳靚阿嬤心疼孫女,更不捨女兒(她說要跟我合照一張,感謝認識協會)
六年前,中山國小特教班的分享時光,真的似箭
有情感就能畫
離別的早餐
Julie是Dr.Harmatz &Peggy另類疼愛的「亞洲女兒」
與MPS兩大名醫閒伉儷,座落花園晚宴,唯一的閒話家常 Dr.Muenzer(站立者)、Dr.Harmatz(座椅者)
搭高鐵的,終於到左營高鐵站
與搭台鐵的,高雄岡山醫院站捷運會合
小而美的60人分享會
我們最珍貴的黏多醣症孩子們,勇於現身說法
謝謝我們南區最有力也是最給力的玠宇書培媽媽-秀梅
快樂的高鐵一隅
 
 
     
 
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