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標題:2026年5月不是朱自清「背影」的離情依依、長照3.0資源善用與喘息服務、克難又精彩的上課節奏、還有2位董事沒有出席………
日期:2026/6/2

不是朱自清「背影」的離情依依,而是媽媽深厚無私的親情,祝黏家族的「黏媽媽們」身體健康平安快樂
長照3.0資源善用與喘息服務。無論是「扶老」還是「助幼」都值得我們認真學習,唯有不斷精進,才能真正幫助;唯有持續努力,才能慢慢學會。長照,似乎也離我們不再遙遠。但願備而不用,卻也能在需要時,多一分理解與力量。
克難又精彩的上課節奏
還有2位董事沒有出席
妍妍喜歡秀出自己的寶貝
基因療法試驗的3型女孩,可以自己寫字簽名
美麗的媽媽是唐儷的翻版
協會30年,也許正因為這份失去與思念,讓我把所有的心力,都投入在黏多醣症的世界裡。每當看到一群孩子,自己總會像一隻眼神銳利的老鷹,忍不住去觀察有沒有「黏寶寶」的特徵。那不是多事,而是一位母親最深的心疼與本能。如此,於今日「515國際黏多醣日」也不枉費我這一生,曾經來人間走這一遭。
慶祝515國際黏多醣日於今日在台南富信飯店圓滿落幕,感謝會員們的熱情支
繼續前進,再接再厲與國民健保署進行視訊會議,持續為「新生兒篩檢」努力爭取由自費走向公費
博士督導開玩笑說「我現在是老綠綠了」
誰都無法相信京都~澳洲~台北的重逢
Kris親和力十足
學弟媽請教學長媽,門裡門外,都是一家人。
巧遇移植盧孟佑醫師每日例行探視,雙胞胎哥哥真是一波三折
走了一圈台大地下室美食街,這小子挺有份量的,結果回家後,腰後貼上兩片撒隆巴斯。
讓黏媽媽好好吃飯,第一次1對2,才知道離自己已經好遠的育兒點滴,真是要有很好的體力才行。
馬偕小兒神內何啟生主任。
與世界接軌。
台大基因部簡穎秀主任。
博士Betty與加護護理長一起關心黏多醣。
加護護理長「好久沒有看到理事長了,這也是好事」
丞丞爸深情寄語兒子的康復。
日本家庭的職務變動,一如當年我們的周道爸爸,感同身受特別強烈。
美月長大也長高了,媽媽說13.8公斤,我是完全抱不動了。
前進義大利佛羅倫斯開會。
 
 
     
 
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