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標題:2025年11月亞太會議的到來、亞太開幕、亞太晚宴、亞太研討會、模擬健康管理數據、黏寶寶們互動遊戲、黏媽媽黏寶寶一起精心打扮………
日期:2025/12/1

隨著亞太會議的到來,工作人員各自就位的大集合,犧牲週日(高雄視訊連線)為了國際活動,共有12個不同群組,分別貢獻專業,明天肯定會更好的,再次感謝大家支持
紙上談兵後,立馬轉到君悅飯店再看一次動線。
Blessings from Dr. Yang
忙忙忙,把這個祝福和即將在台北君悅酒店,舉辦MPS國際會議的45位工作夥伴一起分享。感謝楊樹文醫師
第一天新生兒篩檢來自12國代表專家會議
第二天亞太開幕
第三天亞太晚宴
第四天亞太研討會
感謝人類遺傳學會,中國醫藥大學蔡輔仁副校長,祝賀黏多醣症協會圓滿成功。
因為愛,有了不一樣的幕後花絮,眾志成城的,低頭努力不懈,無論攝影剪輯,或是分工明確,電腦銀幕翻譯,國際線上討論,美髮妝扮造型,數次場勘測量,工作人員分配,動線規劃空間,能做能想能用,全數精銳戰士。20張照片只是代表,無人計較沒人在意自己是否有上版面,一切都是為黏多醣症協會。
早在今年5月Julie會牛津畢典,Dr. Chris自里茲搭3小時火車來到倫敦與Julie討論黏多醣的未來發展。
Dr. Chris很enjoyed台灣的一切,因為回程機票卡在週日會多700英鎊,捨不得的先行離開
他分析這次台灣提供1-6型23個去世孩子的簡單資料,做出不一樣的答案。
模擬健康管理數據APP的使用者介面
明年將在聖地牙哥22nd Annual WORLDSymposium展出poster
美麗感性主持人Jessica自關島飛回台北情意相挺MPS,又是一位因緣俱足的貴人。今天繼續報導亞太會議「好人好事」的故事。
一定要介紹的,名片在此。
抱病上場主持的Jessica。
竟然在休息時間下台和黏寶寶們互動遊戲。
大人小孩都嗨翻天。
總是有一群熱情洋溢的朋友無償奉獻,總是有著黏媽媽豪邁大器,現在輪到他們讓我致意感謝。
二型書培媽媽說「不要介紹我」還真的找不到我們這次兩人合拍的照片,有了,臉書這張「恰如其分」的說明秀梅花了很多的心思為協會加分。
西班牙的下任理事長經驗台灣辦的活動,件件都讓她感到不可思議。還說「西班牙做不到,完全做不到」
書培媽媽的團隊設計。即使一個茶罐的選色都不知道用line來回幾次了。
黏媽媽黏寶寶一起精心打扮。
這個高雄北上支援的妝髮團隊,全是書培媽媽的人脈。我記得總共是9位。請看右上角協會也有設計背板喔!每一個環節都不能遺漏,都是善意善心的愛。
太多美好的回憶,久久無法忘懷。
這一篇介紹11/12一些有趣的畫面,即使文化差異也可以拉近彼此距離。我自認把台灣台北行銷得恰到好處,因為跑遍黏多醣世界會議,永遠都是機場與飯店的關禁閉聽課,認真的一成不變的三餐自助buffet至少前後吃4天,馬虎的去看外面的風景,我是前者。
好遠的歐美各國,還有兩個國家的代表時間算錯,延後才到。
101真的是最好的選擇,會議前兩天依然烏雲密佈,提心吊膽擔心開幕活動君悅戶外露台。
大家都變成好奇寶寶。
台灣點心
米其林的陶然亭烤鴨,但我失望。
臨江夜市。
小火鍋,也是最經典之作。德國代表整顆蛋丟到火鍋內煮。
被我要求各國畫押簽名,表示曾經來過。
亞太會議11/15週六早上,最感人新生兒篩檢的黏寶寶們,由爸媽帶著上台分享自己的心情故事。只有勇敢面對,沒有委屈落淚。4個家庭一樣的面相,就是堅強,只能剛毅,還有笑容。我們一起給他們按讚喔!
二型最大的男孩子8歲,非常聰明
在台灣出生的一型日本寶寶
四型的小帥哥阿虎
四型的小公主迷倒大家
安排4位家長帶著新生兒篩檢的黏寶寶們上台分享
“Proud of MPS”
每一位黏多醣孩子找到自己和善的職場環境,靠著努力不懈得到「台北市模範身心障礙勞工獎」。恭喜二型易睿成,可以被看見被鼓舞,因為你讓協會更驕傲。
機會是給努力不懈的人
好帥的易睿成,與有榮焉代表協會陪同出席領獎。
右一北榮神外陳信宏醫師,右二彰基神內張通銘醫師,右三北榮骨科蘇宇平醫師,右四慈濟眼科李原傑醫師。左一美國Terri理事長。左二三Dr。Harmatz賢伉儷。
MPS Experts
說不出多麼的感謝與感動,國內外黏多醣專家醫師們11/13-16齊聚一堂,為MPS詮釋最好的解說。
國內外MPS專家討論會議
家長不必擔心聽不懂,螢幕都有即時中英對照譯稿
真的是圓滿成功
四位義診醫師由邱寶琴醫師串場分享義診心得
NBS專家會議
MPS Multidisciplinary Free Clinic
亞太會議當天11/15義診盛況空前,42位孩子領著號碼牌順利完成免費義診。連Dr。 Harmatz 都感到不可思議。
Dr. Harmatz感動不已,直說「amazing」尤其眼科搬來這麼多精密儀器到現場。
彰基神內張通銘醫師,竟然還發現MPS一位孩子有妥瑞症。
北榮神外陳信宏醫師也看到自己的病人
北榮骨科蘇宇平醫師還做問卷調查
慈濟眼科李原傑醫師調動昂貴醫療儀器為MPS安排檢查
MPS Behind the Scenes
最溫柔感人的幕後花絮,讓我們一起回顧見證台灣黏多醣症協會的精彩紛呈。
恬恬媽「小瑋姐,趁著月黑風高的101,我要送妳一個禮物,那就是一分鐘的按摩」果真,害羞的恬媽說「我只能偷偷地幫妳按啦!看妳真的快累趴了。」
書培媽讓美髮師送來整套的「落髮急救產品」
攝影師趕著每天的剪輯竟然在走廊討論影片。
幕後電腦工程師就是他們。讓我們享有中英對照譯稿且都是無償奉獻。
俊宇媽媽被安排照顧小孩,結果日本寶寶的小姊姊,黏的很緊很牢,甚至安心睡著了。
罕見基金會陳姐,力挺到底。
不在台灣的全加媽媽金鐘導播,派阿嬤帶著全加來參加盛會。感動阿嬤拄著拐杖也認真聽課。
為了這次新生兒篩檢的主題,翻出15年前在保健上課的寶貴資料。
來自贊助的禮物,給IMPSN委員與醫師們一份份驚喜的祝福,背後是多少會員的協助完成。
自己的會員分工明確,無爭無權,無功無聲。
IMPSN執行長不適延後返國,送藥送水送行。
大會後驚喜連連的意外。
廣州四型家浚,胡爸爸盡心盡力照顧兒子,對台灣的活動從來都是極力爭取參與。
美國理事長驚艷台灣行,帶著懷念回家。
A Blessing from the MPS Family。
2025/11/29就在昨晚,再次前往,君悅點燈。深深感恩,我們一起,築夢踏實。
披荊斬棘,再接再厲,攜手為 MPS 的希望續寫明天。
 
 
     
 
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